วันพฤหัสบดีที่ 24 มกราคม พ.ศ. 2556

SLE Story & Storyเรื่องผมๆ(ร่วง)

...วันนี้อยากแชร์เรื่องผมๆ ฟังดูคง งง งง นิดหน่อย...
    จะบอกว่าตั้งแต่เป็น SLE มา(เป็นแบบทางการก็ มกราคม 2554) สรุปเป็นแน่ๆเพราะหมอตรวจเจอก็ 2 ปีเต็ม(ย่างเข้าปีที่3) ก็ประสบพบเจอเรื่องผมร่วง...ให้ร้าวราว มากสำหรับผู้หญิง
ปี 2553 : เริ่มมีอาการผมร่วง แต่ยังไม่มาก เพราะผมเดิมยังเยอะอยู่
          ดูได้จากรูป ผมเยอะจนทำผมเก๋ๆ ได้เพียบ 5555 แต่พอปลายปี 53 ก็มีอาการเจ็บข้อหนักขึ้นประกอบกะผมร่วงหนักเรื่อยๆ จนต้องเริ่มเล็มผมเล็กหน้อย แต่ผมก็ยังยาวอยู่

       จนอาการเริ่มไม่ดีขึ้นแม้ว่าปี 2553 ไปพบหมอมาแล้วก็ไม่ดีขึ้น จนปี2554 เปลี่ยนหมอเปลี่ยนโรงบาล ไปตรวจละเอียดจนเจอ SLE เค้ามาอยู่ในชีวิตนู๋อ้อม
ปี 2554 : ปีทีน้อง SLE เข้ามาอยู่ในชีวิตอ้อมอย่างถูกต้องตามผลแล๊ป
  • ผื่นขึ้นหน้า
  • ปวดข้อตลอด
  • ทรุด แอดมิทไป ช่วงมีนาคม ติดเชื่อ และเกล็ดเลือดต่ำ
  • ผมร่วง
  • สังขารเปลี่ยนอย่างรุนแรง (ปกติหาความสวยไม่ได้ คร่าวนี้หาไม่เจอ)
    เยอะคะ เยอะมาก เพราะทำใจไม่ได้ ต้องหยุดทำกิจกรรมหลายอย่าง ปรับตัวอย่างยิ่งยวด และยอมรับมาก
                                       เหตุเกิด ปี 2554- ผมร่วง หนังหน้าแย่ ผลเลือดไม่ดีเลย



        ตลอดปี 2554 ยอมรับว่ายังชิวๆ เรื่อย ไม่ได้เครียดไรมาก เพราะคิดว่าไม่เป็นไรหนัก แค่.....
  • ผมบางลง
  • ผลเลือดยัง ไม่ดีทั้งเกล็ดเลือด เม็ดเลือดแดง ขาว
  • อ่อนเพลีย
  • หน้าเป็นผื่น
  • ปวดข้อบ้าง
  • ทานยาไม่เยอะ(เพรดมาสุด 4 เม็ด)
  • ไม่อ้วนมาก
  • ยังพอดูได้ 555555

          แต่ก็ปรับ สภาพจิต สภาพใจ และวิ่งหามันทุกวิธี ทั้งหมอทางเลือก(หมอแมะ) หมอพระ หมอไทย(สมุนไพร) สาระพัด 
  • ลองทั้งคุ้มอาหาร(ก็โอเค แต่ตึงเกิน ก็ต้องปรับ)
  • ลองยาหม้อ (สมุนไพร) >>>>> เป็นอะไรที่พลาดสุดๆ 
     พอสิ้นปี 2554 เหมือนจะดีขึ้น ได้ทานยาน้อยลง เหลือวันละ 1-2 เม็ดสลับวันคู่คี่ แต่ก็นั้นละ ประมาท พักผ่อนน้อย และทานยาต้ม(แอบโทด) โหมงานหนัก นอนน้อย คิดมาก(แก้ไม่ได้) ก็ทรุด เริ่มพบว่า
  •  มือเป็นจ้ำๆ
  • หน้าเป็นจุดๆ เหมือนแพ้อะไรตลอดเวลา เหมือนตุ๊กแกเลย
  • เล็บและปลายมือเปือย
  • เป็นแผลในปาก (เหมือนร้อนในตลอด)
  • ผมร่วง
  • เพลียง่าย เหนื่อยง่าย
  • ฉี่เป็นฟอง(แรงสุด)


จัดหนักเลย ส่งท้ายปีเก่า 2554 ทรุดแต่ทำเป็นเก่งค๊ร คิดว่ายังชิวๆ ไหนได้มันเริ่มจะบุกรุกเราแล้ว

 ปี 2555 : ปีแห่งความผิดหวัง 

     จากที่รู้สึกตะหงิด ตะหงิด ว่าทำไมร่างกายเราทรุดๆ แต่เราก็ยังลั้ลล้าไปโน่นนี้ เดินทางไปต่างจังหวัดและต่างประเทศได้ แต่เริ่มเอ๊ะใจว่าทำไมฉี่เป็นฟองหว้า...หรือว่าห้องน้ำมี้นำยาล้าง ค้างอยู่
ก็ลองสังเกตุมาเรื่อยๆ บ่นกะหมอแล้วว่า หาห้องน้ำสาระพัดแบบฉี่ก็ยังแอบเห็นฟอง หมอ หมอ หมอ ไม่ไหวจะเคลียด
     มีนาคม 2555 เลยได้จับตรวจฉี่ 24 ชั่วโมงครั้งแรก


โศกเศร้า...ฉลองต้นปี 2555
SLE ลงไตคร๊า ร้องไห้โห้เลย อยากจะร้องบอกว่า ทำไมเป็นแบบนี้
Game นี้ไม่ใช่ Game ของเรา(หมอบอก)
ดังนั้น เมื่อมันเกิดแล้ว เราต้องเรียนรู้รับมือ
และ เรียนรู้อยู่กับเค้าไป 

     โอเคคะ ยอมรับว่าเสียใจมาก ตั้งแต่เป็น SLE มา พยายามบอกตัวเองว่าจะ
  • ไม่เป็นทีระบบหนักๆ พวก หัวใจ สมอง ไต 
  • ไม่ทานยาโดสสูงๆ นานๆ
  • ไม่สวยน้อยไปกว่านี้ 5555555
     แต่ทำไงได้ Gameนี้ไม่ใช่ Game ของอ้อม แต่ยังไงก็ไม่ Game Over เพราะเรายังมีโอกาสพิชิต SLE ได้ เพราะยังมีลมหายใจ ดังนั้น รีบหายเสียใจ เศร้าใจ แล้วหันมาดูแลตัวเอง (Concept เสียใจได้ แต่อย่าเสียใจนาน)
ปี 2555 เลยเป็นที่หนักหนาเอาการ แต่บอกตัวเองว่าจะไม่ดื้อกะหมอ จะไม่ต่อลองกะหมอ จะไม่วิ่งหาอะไรอีกแล้ว ทำตามหมอที่โรงบาลอย่างดีที่สุด (ให้มันรู้กันไปซักตั้ง)
     เลยได้รู้รสชาติมากมายกะการทานยาเยอะๆ เพรด 12 เม้้ดมันสุดยอด(ความทรมาน) เปลี่ยนทั้งจิตใจ อารมณ์ ร่างกาย  เยอะคะ นอนไม่ได้ กินตลอด อ้วนมากมาย 
     แล้วก็ต้องบีบใจ ลุ้นๆทุกครั่งที่พบหมอ ว่ามีข่าวดีหรือข่าวร้าย โปรตีนรั่วน้อยลงไหม จะเจอฉีดยา(เอ็นดรอกแซน)หรือไม่ เพราะหากฉีดนี้ตอ้งยอมรับเลย ว่าหมดสวยแน่ๆ เมายา ผมร่วง อ้วกกระจาย แต่....โชคดี โชครร้่ายใครจะรู้ อ้อมสู้ๆๆจนโชคดี 
    ไต ดีขึ้นเรื่อยๆ และ Negative และไม่ต้องฉีดยาเอ็นดรอกแซนคะ ^_________^ แต่ก็ค่อยๆอ้วนมาเรื่อยๆๆๆๆ
     ได้ลดยาก็ยังอ้วนเพราะมันอ้วนช้า 5555 และประสบกับสิว สิวไขมันบนหนังหน้า และ ไขมันที่สะสมทั่งร่างกาย จนเหมือนคนท้องเลย 5555


      พอแล้วดีกว่า สรุปว่าปี 2555 เจอสาระพัดความแปลกแต่จริง แต่ก็เรื่มมีโชคดี ไตปกติและเข้าภาวะโรคสงบแต่ก็ยังมีเเรื่องให้ปวดใจ
ปลายปี 2555 พบกว่าผมแหว่งคะ

ตื่นเช้ามาไดร์ผมแหวกไปมาเจอผมแหว่ง
ตำแหน่งสองข้างเลย
OMG หัวล้าน

        ก็เล่าให้หมอฟังหมอบอกว่าเป็นได้ที่มีอาการแบบนี้บางท่านโรคสงบแต่มีผมแหว่งๆแบบนี้เหมือนหนูแทะ ทั้งหัวเลยก็มี แต่อ้อมยังโชคดีทีผมส่วนอื่นยาวและบังแล้ว

         Ok ใจเย็นๆ ใจร่มน้องอ้อมเอ่ย แต่มันไม่ช่ายแค่นั้น อ้อมดันไปตากแดดค่ะ ไอ้ที่แหว่งกลับมาแดงและแสบ วิ่งไปหาหมอเลย



<< รอยแดง และผมร่วง ที่กระหม่อมทางซ้าย หนักมาก


    ได้ยาสเตรอยมาหยอด >>

     ดีใจได้ไม่นานก็งานงอก(ที่หัว) สรุปว่าเป็น Discoid คะ เลยต้องหยอดยา สเตรอย >>>Betnovate Scalp 
เพื่อให้หายแดงก่อน ไม่งั้นได้หลุดทั้งกระจุก
     แสบคะ ยอมรับว่า แสบ แต่มันก็ค่อยๆดีขึ้่น พอดีขึ้นก็พ่น Minoxidil 5%ต่อเพื่อให้ผมขึ้นใหม่

ยาสระผมที่ใช้แล้วคิดว่า Ok ก็เป็นยาสระผมจากบูธ เป็นสมุนไพรขิงกับงาดำ
แรกๆอ้อมใช้คู่กะรครียมนวด แต่ คิดว่าไม่ใช้ครีมนวดดีกว่าเพราะในตัวยาสระนั้นเหมือนมีมอยเจอร์ผสมแล้วนะค่ะ 
<<มาUpdate ดูผมกันดีกว่า>>

    จะเห็นว่าผมที่เคยแหว่งและหนังหัวแดงๆ นั้นได้ไม่แดงและผมเริ่มออกมาใหม่แต่ก้อยังแหว่งอยุ่ สู้กันต่อไปค่ะ คงอีกหลายปีกว่าจะเติมเต้ม ช่วงนี้เลยต้องดูแลตัวเองดี อย่าไปตากแดด หรือไปเจอปัจจัยให้ SLE กำเริบ อย่าเครียด(ทำยาก) พักผ่อนเยอะๆ และทานยาให้ตรงเวลา มั่นสังเกตุตัวเอง และ ให้กำลังใจตัวเองทุกๆวันค่ะ
    ปี 2556 : ย่างเข้าปีที่ 3 ปีที่คุณหมอเรียกว่าปีแห่งความประมาท
      เพราะ 2ปีแรก เจอไรมาเยอะ พอสงบ ก็เริ่มประมาท แต่นู๋อ้อมไม่กล้าแล้วจะมั่นค่อยดูแล และมีความสุขกับการดูและตัวเอง พร้อมมีน้อง SLE เป็นเพื่อนคู่กาย (ยิ่งกว่าแฟนอีก) เราตอ้งอยู่ด้วยกันอย่างสงบ

       อ้อมเองไม่ได้มองว่าการป่วย และเป็น SLE จะเป็นเรื่องไม่ดีที่สุดในชีวิต(เสมอไป)
แต่กลับมองว่าเค้าเป็นสิ่งที่คงลิขิตมาให้เราได้รู้อะไรมากขึ้นใจชีวิต...ไม่ว่าจะเป็น

  • ร่างกายของตัวเอง
  • รู้จักปรับตัว และปล่อยวาง
  • ความพอดี
  • การมีสติ
  • ความรักแท้จากพ่อแม่ และคนรัก
  • เพื่อนแท้ และมิตรแท้ 
  • รู้จักว่าชีวิตมีค่ามากแค่ไหน (ทุกลมหายใจ)
  • รู้จัการให้ที่ไร้เงื่อนไข
  • กำลังใจจากตัวเอง 
  • กำลังใจจากคนรอบตัว (แม้ว่าบางคนไม่เคยได้เจอกัน)
มีอะไรอีกเยอะที่เราได้พบ ได้เจอ และมองว่าหากไม่ป่วย ฉันคงไม่รู้ ^____^
มาดูแลสุขภาพกันเถอะ 





นู๋อ้อมตอนสิ้นปี 2554 (ยังตัวเล้ก)





















มกราคม และ กุมภาพันธ์ 2555 ก็ยังโอเค(แต่ฉี่เริ่มเป็นฟองแล้ว)





















เดือน มีนาคม 2555 : ช่วงเวลาแห่งฝันร้าย SLE ลงไต
ร่วมภาพ ปี2555 : ที่แสนจะอ้วนเรื่อย เพราะยา 12 เม้ด

  • รูปที่ 1  : มีนาคม 2555 เดือนแรกทีตรวจพบว่าโปรตีนรั่ว 3000 mg/day เลยทานพรด12เม้ด/วัน
  • รูปที่ 2 : เมษายน 2555 อวบขึ้น หลังจากเพรด12เม็ด2อาทิตย์
  • รูปที่ 3 : เมษายน 2555 เก็ปฉี่24Hครั้งที่2_โปรตีนลดลงเหลือ1461.7
  • รูปที่ 4 : พฤกษาคม 55 อ้วนจนหยุดไม่ได้เพราะกินยาโดสสูง ตั้งแต่ 12 10 8 ไล่มาเรื่อยแต่ความอวบระยะสูงสุดมันพึ่งจะมาก side effect มันช่ายเลย มาช้าและมาแรง น้ำหนักจาก 48 kg มาเป็น 56 โดยไว แต่ ไต Negative
  • รูปที่ 5 :กรกฎาคม 55 Negative_2แต่ยาก็ 4 เม็ดไปเรื่อย อ้วนไม่หยุดยั้ง
  • รูปที่6 : สิงหาคม 55 Negativeครั้งที่3_หายแว้ว และดีเรื่อยมาก แต่น้ำหนักไม่ยุบ แต่ก็เอานะดีกว่าไตรั่ว ทรมานกว่า ตอนนี้ก็ทานยาวันละเม็ดเรื่อยไป
ปี 2556 ไฉไลแล้วคะ (กะเพรดวันเว้นวัน แต่วันทีทาน ทานวันละ 2 เม้ดนะ)