วันอาทิตย์ที่ 26 มิถุนายน พ.ศ. 2559

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.1-เกริ่นก่อน^^

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.1-เกริ่นก่อน
    ได้ฤกษ์ได้เวลาบรรเลงเพลงรัก...เย้ยไม่ใช่คะ ได้เวลาบรรยายเรื่องราวของนู๋อ้อมเกี่ยวกับการดูแลตัวเอง เหตุการณ์ต่างที่เกิดขึ้น ท้าวความหน่อย คือนู๋อ้อมเองป่วยคะ เรียกว่ามีโรคประจำตัวละกัน นั่นคือ SLE หรือแพ้ภูมิตัวเอง หรือโรคพุ่มพวง(ที่ใครได้ยินต้องเบะปากมองบน...แล้วก็ส่งสายตาเอืออาทร)
รวมๆรูปอ้อมตั้งแต่ก่อนป่วย จนป่วย แต่ยังไม่ Update ถึงปี59นะ
มาทบทวนกันเล็กน้อย

๏SLEคืออะไร
โรคลูปัส (Systemic lupus erythematosus, SLE) เป็นโรคภูมิต้านทานตนเองทำลายเนื้อเยื่อตัวเอง ที่บางคนจะรู้จักในชื่อ โรคพุ่มพวง /แพ้ภูมิตัวเอง/ภูมิเพี้ยน (มันเป็นโรคเรื้อรัง ไม่หาย‼️)แต่ไม่ติดต่อใคร ไม่ต้องกลัวนะ แต่ต้องดูแลตัวเองมากจะได้อยู่กะน้องเอสแบบสงบ.....เอาเป็นว่า ลองหาในอากู๋เอานะ....

๏Story SLE with me.....
ปี 2554 : ปีแรกของการเป็น SLE
เก็บปัสสาวะ 24 ชั่วโมงครั้งแรก
      จากที่เจ็บกะเสาะกะแสะ เจ็บโน่น ปวดนี้ ผมร่วง น้ำหนักลด ผืนขึ้นหน้า ตอนปลายปี53 ก็พร้อมใจไปหาหมอ
      ปี54 ก็พบน้อง SLE เป็นเพื่อนตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา
      เริ่มจากทานเพรดวันละ 4 เม็ด และ ไฮดรอกซี่คลอโรควินวันละเม็ดก่อนนอน
      ....ทรงๆทรุดๆ เลือดยังคงแกว่ง ไม่เข้าเกณฑ์คนปกติซะที่ สรุปดิ้นร้นหาทางรักษาทุกทาง ไม่ว่าจะหมอทางเลือก หมอพระ หมอจีน ...มากมาย จนจำไม่ได้ ก็ยังไม่ดีขึ้น แต่แล้วก็มาแจ็คพอร์ต โชคหลายชั้นปีต่อมา

ปี 2555 : ปีแห่งความโศกเศร้า...SLE กำเริ่มลงไต
        จากที่ปีก่อนเราไม่ค่อยจะแข็๋งแรง(ปี2554) จนมาสังเกตุเห็นตัวเองทำไมฉี่เป็นฟอง(ตอนนั้นก็ทานยาวันละเม็ด และ 2 เม็ดสลับวันคู่คี่)
แต่ไม่สบายเลยขอจัดตรวจฉี่ 24 H หน่อย ตอนเดือนมีนาคม55 ก็พบเลยว่าโปรตีนรั่วมาเกือบ 3000 mg/day ตายๆๆร้องไห้เลยค๊า...งานนี้SLE ลงไต แล้วฝันร้ายก็เกิดขึ้น
เก็บกันเข้าไป 


      ปี2555(หัวเราะไม่ออก)ที่พบเจอเรื่องหนัก ทั้งกายและใจ เพราะเจอการักษาที่เราปฏิเสธไม่ได้ (ไม่กินก็มีแต่แย่) เจอเพิ่มสเตรอยเป็น 12 เม็ด ต่อวัน ฟังดูแค่ยาเม็ดเล็กๆนะ แต่หารู้ไม่มันมีผลต่อสภาพจิตใจ และร่างกายมากแค่ไหน อาทิเช่น
เริ่มมีสิวอักเสบ ไขมันอุดตัน แบบไม่มีหัวเต็มหน้า
ทั้งนอนไม่หลับ
ทั้งอารมณ์แปรปรวน
ทั้งอ้วน
ท้งหน้าบาน
ทั้งHyper
เป็นผื่นแดงตามตัวและหน้า
อวบระยะสุดท้าย 55
เกิดผมแหว่ง
ทั้งสิวเคอะ
หน้าอย่างกะตุ๊กแกเลย
อ้วนหน้าบานจากยา
มีจ้ำๆแดงเต็มมือ
จ้ำแดง

มือและเล็บม่วงและเปือย
พีคมาก..นน.และตัวบวมมาก
อวบอิ่มพร้อมผมบาง



















หน้าบานเป็น Moon face เลย (แอบใส่ฮาฟวิก)
ทั้งๆๆที่รู้ 5555 ก็ต้องทาน

      เพื่ออะไรนะหรอ ???? เพื่อลมหายที่เหลืออยู่ กับคนที่รักเรา และเรารัก พ่อแม่ คนรัก และครอบครัว รวมไปถึงเพื่อนๆ SLE Club ที่คอยเป็นกำลังใจ และปลอบโยน ดูแลกันอย่างดีเสมอคนในครอบครัวเดยวกัน
 จนอ้อมผ่านวิกฤตในแต่ละช่วงจังหวะชีวิตมาได้
     ตลอดปี 2555 เป็นปีทีท้าทายมาก และทรมานมาก ยิ้มทั้งน้ำตา หัวเราะทั้งน้ำตาก็เคยมาแล้ว ฝึกความอดทนมากจากที่เป็นคนรออะไรไม่ได้ ไม่ชอบทำอะไรทีควบคุมไม่ได้ ก็เลยต้องเปลี่ยนนิสัยและทัศนคติมากๆSLE สอนให้เรารู้จัก อะไรมากมาย ไม่ว่าจะเป็นความพอเพียง ความพอใจ ความรักแท้ๆ ความสุขที่เกิดจากใจเรา และอีกมากมายค่ะ
...ฟ้าหลังฝน..ย่อมสวยงามเสมอ… คำปลอบใจของอ้อมเวลาที่เหนื่อยแล้วนะ ท้อแล้วนะ จะอีกนานแค่ไหนนี้ (กว่าตูจะดีขึ้น...) ฮะ ฮะ ฮะ
แต่แล้ว ปีทอง ปีของการกลับมาเหมือนคนปกติ ก็มาถึง ปี2556

ปี 2556 :ปีแห่งการสงบ(ครั้งแรก)SLE ของนู๋อ้อม
   เรียกได้ว่า เฮโลกันตั้งแต่ต้นปี2556 ครบรอบ 2 ปีสำหรับ SLE และเป็นปีที่ยิ้มหน้าบาน เพราะโรคสงบ แล้วจร้า
จำได้เลยว่าไป Follow SLE ตามเดิม ลุ้นโจทย์ชีวิตตลอดเวลา ปีนี้ประเดิมข่าวดีต้นปีเลยก็ว่าได้ เจาะเลือดตรวจฉี่ แล้วรอพบหมอ
“ปีนี้ ก็ครบ 2 ปีแล้วซินะ
          ปีแรก-เรียกปีแห่งความท้าทาย- คนไข้มักจะลองผิดลองถูกวิ่งหาหนทางรักษาทุกวิถีทาง
          ปีสอง-เรียกปีแห่งยุ่งยาก&ความสงบ – อาจจะกำเริบหนักและเลิกดิ้นร้น และ เชื่อฟังตามหมอบอก จนดีขึ้น
          ปีสาม-เรียกปีประมาท - พอดีขึ้นก็เริ่มประมาท ลืมตัว อาจจะกำเริบอีกได้ ><’
          แต่อ้อมโชคดีมากที่เป็นหนักตามที่บอก 2 ปีแรกเท่านั้น แม้อ้อมจะลงไต (เป็นระบบทีน่ากลัวที่สุด) ก็ยัง ผ่านมาได้ Negative และผลเลือดกับมาสู่ภาวะปกติ...เหมือนคนปกติเลย   แจ่มมาก ดังนั้นอ้อมโรคสงบแล้วครับ ดูแลตัวเองดีๆแบบนี้ต่อไป ตอนนี้เข้าภาวะปกติ ก็อย่าประมาทไปนะ แต่ก็ไม่ต้องตรึงเกินจนเครียดครับ”
......จุดพลุกันเลยดีไหมค๊า... อ่านต่อใน Blog อ้อมเน้อ
http://aomy12.blogspot.com/2013/01/2556-2 -sle-sle.html

สรุปแล้ว ปี 2556-57 เรียกว่า โรคสงบสวยงามมากมาย แม้จะมีภาวะ
-ผมร่วง แหว่งเป็นย่อมๆ ก็รักษากันไป
-มีเลือดดรอปบ้าง แต่ก็เอาอยู่
   
และปี2556 (2013)เป็นปีแรกที่ได้ตรวจความหนาแน่น กระดูก (ทำที่รามาคะ)
ผลกระดูกสันหลัง
ผลกระดูกข้อสะโพก 
ปี56 มีการตรวจความหนาแน่นกระดูกครั้งแรก
ตรวจที่รามาครั้งแรก

และปี2556ก็ได้ MRI กระดูกข้อสะโพกด้วย แต่เค้าไม่ได้ถ่ายรูปมานะ 




แต่เราต้องดูแลตัวเองตลอดนะ ปี2557 ก็ต้องรีบ Check ตา เพราะเรามีการทานไฮดรอกซี่คลอโรควิน

และแล้ว ปี57 ก็ต้องหยุดไฮดรอกซีจร้า
ตรวจตาทุก 6 เดือน

   



















          บาลานซ์ชีวิตดีๆแต่แล้วก็มีเรื่องสะเทือนใจ ปลายปี 2557 คุณพ่ออ้อมมาเสียแบบไม่ทันตั้งตัว ด้วย Strokeสมอง แถมโชคไม่ดีทีเลือดออกมาแล้วลงไปที่ก้านสมอง....ทำให้ทานค่อยนิ่งและหลับไปช้าๆ...งานนี้ทำไรไม่ได้นอกจากดูท่านจากไปช้า บีบใจมาก เหมือนอยากจะบอกว่า...เอาอ้อมไปแทนได้ไหม ให้พ่ออยู่ต่อเถอะ...
เป็นปีส่งท้ายปีเก่าต้อนรับปีใหม่ที่ไม่รื่นรมย์เลย
บรรยากาศใน ICU
         เครียด ไม๊...ตอบเลยยิ่งกว่าเครียดคะ มันเหมือนภาวะ กดดัน ตัดสินใจ และต้องยอมรับ(อะไรที่ไม่ชอบใจ) เคสคุณพ่อนี้เจ็บปวดมากคะยอมรับ สำหรับ ผญ ตัวเล็กๆที่ป่วย ต้องเซ็นต์
นั้งสวดมนต์ขอพรพระ

ทำบุญทุกวัน
  ยินยอมทุกอย่างตั้งแต่การรักษาที่ ฟังแล้ว เฮ้ยๆ ใช่หรอ (ไม่ขอเล่าละกัน) แล้วก็ต้องยอมรับทุกอย่าง ทุกนาทีเพราะยิ่งช้า..โอกาสก็จะน้อยลงทุกนาที วินาที จนไม่เหลือโอกาส
     






การจากไปของคุณพ่อ สอนให้อ้อมรู้ว่า...
-ความเจ็บป่วยไม่เข้าใครออกใคร(ความไม่แน่นอน)
-ภัยเงียบนี้สุดยอด 3 โรคยอดฮิต เบาหวาน,ความดัน,คลอเรส(ต้องระวังให้ดี)
-ต้องดูแลสังขารที่มีความเสื่อมให้ดี
-การกินอยู่ การหลับนอน สำคัญมาก
-โอกาสอาจจะไม่ได้มีทุกคน
-อ้อมโชคดีแค่ไหนเป็นแค่ SLE ที่ยังร้องขอการรักษาได้ เลือกได้ แล้วท้อทำไม ดูพ่อ้อมจิไม่มีโอกาสเลือกเลย มีแค่อยู่อย่างผัก/ปลา หรือจะจากไป(ก็ลืมตามาเลือกไม่ได้แล้ว)

       อาเมน.....ปลงเลยค่ะ อ้อมใช้เวลาปลายปี 57 กับห้อง ICU และคุยกะร่างคุณพ่อ ที่เรารู้อยู่แล้ว ไม่มีโอกาสที่ท่านจะตื่นมาตอบอะไรอ้อม  เรียกว่า “ชั่วโมงคนเป็นทำใจ” ตอนนั้น คนเป็นนี้เรียกว่าตายทั้งเป็น อ้อมเองพยายามไม่ทรุดในร่างของคนป่วย SLE เพราะหากมาล้มอีกคนแม่และแฟนหนักมากแน่...แม้ตอนนั้นเหนื่อยมากนะ
มันเกินกว่าคำว่าเครียดไปแล้ว ด้านชา ใจตายไปแล้วคะ
    เอานะ คนอยู่ต้องเดินต่อ สรุป ปี57 เข้าปีใหม่ 58 เป็นไปด้วยความโศกเศร้า....และนั้นก็เป็นจุดเริ่มต้นที่อ้อมเริ่มทรุด   ผลเลือด ต้นปี 2558 แกว่ง ถึงจุดขอบเขตล่างหลายๆตัว แต่ก็ยังคิดว่าไหว

 :+: แต่จะบอกว่า พอสงบ อ้อมก็เริ่มหันมาออกำลังกาย เพราะรับไม่ได้ กะไขมันที่เกิดจากยาเอ่ย จากพฤกติกรรมที่กิน กระจาย(อาจจะเพราะยาทำให้อยากอาหาร) แต่เรายอมปล่อยให้ความป่วยมาทำร้ายความสวย(ที่มีน้อย)ได้เลยหรอ ไม่ ไม่ ไม่ นู๋อ้อมไม่ยอม
เราจะต้องทำได้จิ เซลลูไลท์ที่หน้าท้อง ต้นขา และ แขน จงหายไป
ไขมันเต็มๆ
พุงมาจากไหน
เซลลูไลท์




       ก็เริ่มออกกำลังกาย ออกเองที่บ้าน ค่อยทำไป ดูตามยูทูป จนหลายอย่างเข้าที่เข้าทางไม่อ้วน สวยเป๊ะ ศึกษาการกินอาหารดีๆ (ตอนนั้นยังไม่รู้จักเรื่อง อาหารคลีนหรอก) แต่เราเองป่วยก็ต้องทานแบบสุกสะอาด เน้นทำเอง เพราะเราไม่เชื่อใจร้านค้า อ้อมเองตั้งแต่ป่วยจะเลี่ยงอาหารที่ใส่ผงชูรส น้ำปลา และ Junk food ให้มากๆคะ เพราะเชื่อเรื่อง You are what you eat มีตามใจปากบ้างแต่ไม่ทำให้เป็นนิสัย









จนได้ออกรายการ"วู้ดดี้เกิดมาคุย" ด้วยจร้า

 ปี 2558 :เริ่มไม่สงบแล้วน๊า
      ปีนี้เหนื่อยนะค่ะ อย่างที่บอก ปลายปี 57 มีเรื่องสะเทือนใจ และก็พอเข้าสภาวะปกติ เริ่มประมาท (แบบหมอบอกเลย) บ้างาน วิ่งตามสังคม ทะเยอทะยาน เอานะตามสันดาน(อันนี้รู้ตัวเอง)...และแล้ว มันก็มีสัญญาไม่ดี
- ราวๆ มิถุนายน 58 ผลเลือดเริ่มแย่ ตกต่ำแทบทุกค่า
- ตรวจภายใน เจอว่าเนื้องอกในโพรงมดลูกอีก เลยต้องผ่าตัด

รอบ#1 :เอาเนื้องอกออก



ผ่าตัดรอบแรก...ออกมาสลบเลยแบบว่าเจ็บงะ

  แต่กว่าจะผ่าตัดได้แต่ละรอบ ขอบอกว่าต้องเชคทั้งเลือด ทั้งความพร้อม หมอหลายหมอร่วมกันอนุมัติว่าให้ผ่าไหมเพราะเกล็ดเลือดอ้อมต่ำมาก เสี่ยงกับการผ่าไปแล้วเลือดไม่หยุดจร้า
ตรวจเลือดกันกระจาย ...ก็ยังต่ำอยู่ดี

นี่ไงเจ้าก้อนเนื้องอก ใหญ่ไปไหม
ช้ำไปหมดและก็ซึดมาก...เค้าเสียเลือดมาก


กลับบ้านกันดีกว่า...ผ่าตัดรอบแรก
แล้วอีกสัปดาห์เห็นจะได้มารอผลว่าเนื้องอกทีตัดไป เป็นเซลล์ผิดปกติ หรือเซลล์มะเร็งหรือไม่


แท่นๆๆ>>>ผลออกมา ไม่พบเซลล๋มะเร็งนะค่ะ แต่มีสีเทา คือ....เซลล์ผิดปกติจร้า หมอเลยไม่แน่ใจว่ารอบๆ (ในส่วนที่เหลือ) มีความผิดปกติอะไรหรือไม่ เลยขอนัดเพื่อทำการขูดทั้งมดลูกเอามาเช็คให้แน่ใจว่าโดยรอบไม่มีความผิดปกติ หรือมี ก็จะได้มาวางแผนกันต่อ
ตลอดระยะเวลาที่หมอสูติดูแล หมอจะจ่ายยา Provera ให้ทาน ทุกวันที่ 15 ของเดือนเป็นเลา12วัน



อยากบอกว่า อาการอันไม่พึงประสงค์ นี้..นู๋อ้อมเจอหมดเลย ตลอดทีทานยานี้ PROVERA
แล้วหลังจากที่ผ่าตัดมา ก็รู้สึกผมร่วงจัง บางแล้วน๊า สงสัยผมจะยาวเกิน งัันเรามาตัดผมกัน


ตัดผมและ ผมเริ่มร่วง
เลยเป็นสาวผมสั้น..ที่อวบขึ้นมาหน่อย
รอบ#2 :ขอขูดทั้งมดลูกเพื่อเอาเนื้อมาดูว่ามีอะไรผิดปกติอีกไหม

ผ่าตัดรอบ2
ไปแต่เช้ารอผ่าตัดรอบ2











ผลออกมา ไม่พบเซลล๋มะเร็งนะค่ะ
แต่ก็ให้ทาน Provera กันต่ออีกแล้ว 28 เม.ย.59 มาพบกัน พร้อมจดบันทึกประจำเดือนมาให้ด้วยน๊า

>>> อันนี้เป็น Blog ที่ยังพอบันทึกเรื่องราวการผ่าตัดไว้คะ<<<
ครั้งนึง_เนื้องอกในโพรงมดลูก_พบหมอสูติ-นรีเวช 58 #1
http://aomy12.blogspot.com/2015/08/58-1.html

ครั้งนึง_เนื้องอกในโพรงมดลูก_พบหมอเฉพาะทาง(SLE) 58 #2
http://aomy12.blogspot.com/2015/08/sle-58-2.html


        [^^] เอาเป็นว่า ปลายปี 2558 หมอบอกแล้ว “อ้อมจะหยุดไหม” 555 มันแย่ลงเรื่อยๆนะค่ะ หมอดุแล้ว เพราะอ้อมเองก็ใช้ชีวิตไม่ดี
      -เครียด
      -ทำงานห่ามรุ่ง ห่ามค่ำ
      -ประสาท ใจร้อน บ้างาน
      -นอนน้อย น้อยแบบว่า 3-4 ชั่วต่อวัน (คนปกติยังไม่ไหว)
      -ออกกำลังกายหนัก
      -คุมอาหารเกิน(แต่จริงก็คิดว่าพอ)
.....นางทำร้ายตัวเองนี้เอง ไม่มีความพอดีเลย เจ้าอ้อมเอ่ย....
โดนดุร้องไห้เลย555
   
       นั้นละค่ะ ที่มาของการทำตัวเองเสื่อม เรานี้เรียกว่าโรคกระจกสะท้อนจริง ทำไร ก็เป็นดังการกระทำเลย 555 อย่าไปโทษใคร

     เกริ่นมาเยอะ เดียวหลับ จะขอตัดเข้าสู่...ส่วนสำคัญใน Blog ถัดไปน๊าคะ รอหน่อยน๊า