๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.7 ตุลาคม 59

      ไม่ได้ Updateมานานแล้วเน้อ ตั้งแต่ สิงหาคม 59 คุณหมอนัดห่างๆ เป็น 2 เดือนที่ ทำให้นัดอีกที่เป็นเดือนตุลาคม 2559 มามะ มาดูกัน นัดห่างๆ กับ ยา1เม็ดทุกวัน ผลเป็นอย่างไรบ้างค่ะ

:::ผลเลือด:::

 🌟WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

          - Jan59 : 2.5 [Low!]
          - Mar59 : 3.1 [Low!]
          -1Apr59  : 4.1[Low]
          -3Apr59  : 5.6
          -10Apr59 :12.2 [High] >> ขึ้นกระชูดดีเพราะยาคะ
          -1พ.ค.59 : 7.2
          -26 มิ.ย.59 : 4.9 [Low]
         -24 ก.ค. 59 : 4.2[Low]
         -21 ส.ค. 59 : 5.1
         - 16 ต.ค. 59 : 4.3 [Low]

 🌟HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

          - Jan59 : 11.4 [Low]

          - Mar59 : 11.7 [Low]
          -1Apr59  :11.4[Low]
          -3Apr59  : 11.3 [Low]
          -10Apr59 : 12.1
          -1พ.ค.59 :  11.9
          -26 มิ.ย.59 :12.4
          -24 ก.ค. 59 : 11.8 [Low]
          -21 ส.ค. 59 : 12.5           
          - 16 ต.ค. 59 : 11.7 [Low]

 🌟HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

       - Jan59 : 34  [Low]
       - Mar59 : 35 [Low]
       -1Apr59  : 34[Low]
       -3Apr59  : 34[Low]
       -10Apr59 : 37
       -1พ.ค.59 : 38
       -26 มิ.ย.59 :38
       -24 ก.ค. 59 : 36 [Low]
       -21 ส.ค. 59 : 37
        - 16 ต.ค. 59 : 35 [Low]

🌟Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

        - Jan59 : 151 [ดีขึนมาหน่อยอยู่ในช่วงคนปกติ]

        - Mar59 : 132 [เกล็ดเลือดตก ต่ำลงกว่าครั้งก่อน...หมอไม่ปลื้ม]

        -1Apr59  : 142[Low]

        -3Apr59  : 187
       -10Apr59 : 355
       -1พ.ค.59 : 243
       -26 มิ.ย.59 :229
       - 24 ก.ค. 59 : 195
        -21 ส.ค. 59 : 198       
        - 16 ต.ค. 59 :190

:::ผลปัสสาวะ:::

     🌟 Protein(PRO)  : Negative

     🌟 Blood              : Negative

ครบ1ปี...ตรวจภายในกันจร้า

วันพฤหัสบดีที่ 13 ตุลาคม 2559
    ตื่นแต่เช้า ไปตามนัดหมอ
รอบนี้ถึงเวลาตรวจภายใน รอบของปีนี้

จากที่ผ่าตัดมาแล้ว 2 รอบ ตั้งแต่ปี 2558 ก็ถึงเวลามาส่งการบ้านให้คุณหมอ

รอบแรก วันที่ 1 พ.ค.59 ไปหาหมอสูติ

จริงๆ ก็กลัวๆน๊าเพราะปีนี้ SLE กำริบมา ตั้งแต่เมษายน 2559

ได้รับการรักษาด้วยเพรดนิโซโลย 12 เม็ด

แล้วก็รอบแรกปีนี้ ก็ไปพบหมอสูติมา

หมอสูติเองก็แแอบกลัว เนื้องอกจะกลับมาอีก

รอบสอง วันที่ 10 ต.ค.59 ไปหาหมอ

เอาการบ้านไปส่งคุณหมอ รอบเดือนทีจดบันทึก

เบื้องต้น คุณหมอดูรอบเดือนแล้วก็น่าจะดี ปกติ

แต่เอานะ ครบปี มาตรวจภายในกันหน่อยนะ

ไงก็ดูมะเร็งปากมดลูกด้วยไปเลย

......

ถึงเวลาขึ้นขายั้ง

หมอเริ่มตรวจตรา....อืมมดลูกแข็งแรงดี อุ๊ยนี้ไข่กำลังจะตก

แล้วหมอก็นับๆคำนวณอะไรในใจ

ดูโน่น นี่นั้น แบบไม่ดูหน้านู๋เลย

โอเค มาดูรูปกัน

เบื้องต้นหมอไม่พบเนื้องอกอีกนะ ดีใจด้วย

และไข่น่าจะตกราวๆ 21 นี่นะ 

เราอยากมีลูกไหม หากมี มีได้ แต่ต้องคุยกะหมอ SLEนะ

คุยกับแฟนให้เรียบร้อย อย่าปล่อยให้อายุเยอะกว่านี้

โดยรวมดีคะ อีก 2 สัปดาห์จะโทรมาแจ้งผลนะ

แต่หมอว่า ตอนนี้เราดูโอเคมาก ทานเพรดกี่เม็ดเอ่ย

อ่อ 1เม็ดคะหมอ 

wowเก่งนะนี้ แสดงว่า sle ดีขึ้น 

ยังหรอกค่ะ อาทิตย์นี้ไปทราบผล 2เดือนพบกหมอที่

ไม่รู้จะเป็นอย่างไรบ้าง

สู้คะหมอ

ได้ผลมาแล้ว สรุปว่า ไม่เป็นมะเร็งปากมดน๊า อิอิ

เมื่องูสวัส...มาเยือน

จริงๆล่วงเลยมาเป็นเดือนได้แล้วคะ กับประสบการณ์ที่ได้เป็นงูสวัส

ขอบันทึกแบบรวบยอดดีกว่าเน้อ

เริ่มจากรู้สึกเป็นผื่นเล็กที่หลัง ก็ส่องแล้วหาตุ่มน้ำใสไม่พบ

แต่รู้สึกปวดร้าว เมื่อยกล้ามเนื้อแปลก

มีไข้ต่ำๆมา 2-3วัน 

แต่พอนานไปเอ๊ะ ไมมันกระจายจุดๆ ลามจากซีกซ้าย อ้อมมาด้านราวหน้าอก 

ท่าไม่ดีแล้ว...คืนนั้นเลย รีบไปหาหมอ แม้จะทราบว่าเป็นหมอฉุกเฉิน ไม่ใช่หมอ SLEที่ดูแลเรา

แต่เอานะ ไงก็หมอ

...หาหมอรอบแรก..
เสาร์ที่ 3 กันยายน 2559

ก็เพื่อความสบายใจ...แต่เราก็ยังไม่เชื่อสนิทใจ แม้หมอคนแรกจะบอกว่า ไม่ได้เป็นงูสวัส เป็นผื่นผิวหนังอักเสบ แต่ก็แลดูไม่สมเหตุผลคะ 

เอาเป็นว่าตื่นเช้ามา ก็บอกตัวเองว่าไม่ได้แล้วกลับไปหาหมอSLEเถอะ นอนแสบ นอนสะดุ้งที่แผลทั้งคืน

...หาหมอรอบสอง..
อาทิตย์ 4 กันยายน 2559

ก็ตามทีคิดคะ หมอบอกเป็นงูสวัส และหลาย dermatome เลยเป็นหลายจุด

งั้นต้องอดทนนะ เพราะจะทิ้งร่องรอย และแสบแผล

การรักษาก็ทานยาต้านไวรัสเอา

หมอจัดมาให้ 7 วัน ทานวันละ 5 เวลา ต้องตั้งเวลาปลุกเลยงานนี้

เอาเป็นว่า ต้องดูแลตัวเองดีๆอย่าให้อ่อนแอ ภูมิต่ำมาก ก็จะเป็นอีกได้

คนปกติก็เป็นกันได้นะคะ 

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.6 และแล้วก็ถึงวันที่รอคอย

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.และแล้วก็ถึงวันที่รอคอย
-24 ก.ค. 59 :
-21 ส.ค. 59 :
     ชีวิตต้องเดินต่อ แม้จะเหนื่อยแค่ไหน ก็ต้องเดินต่อ.....แบบมีสติ
ถามว่าเหนื่อยไหม ที่ต้องอดทนต่ออะไรต่อมิอะไรที่ไม่ได้อยากให้เป็น
คนไม่ป่วยไม่รู้หรอก....ว่าเราต้องเข้มแข็งมากแค่ไหน
ไม่ได้อยากทำตัวอ่อนแอ ไม่อยากทำตัวเป็นภาระใคร ไม่อยากแปรปรวน

ไม่อยากอ้างเป็นเพราะยา หรือป่วย .....แต่มันท้อ มันเหนื่อย มันเสียใจ ก็ต้องอ่อนแอกันบ้าง
 ><" วันนี้บ่นแต่วัน ก็ตั้งแต่เมษายน 59 กำเริบ(รอบ2) จนถึงตอนนี้ สิงหาคม 59 ก็4 เดือนได้แล้ว(นับเม.ยเป้น1) ก็เดินมากะยา เพรด 12 เม็ด แล้วค่อยลด ลงตามคุณหมอแจ้ง
    และวันนี้ 21 สิงหาคม 2559 ถึงวัน Follow SLE
ไปด้วยใจเบาๆไม่คิดไม่หวังอะไรมากเลย เพราะที่เ้ป็นอยู่ก็รู้สีกดีนะ(1เม็ดสลับ2เม็ด) แม้จริงๆ เราควรสงบ(แบบที่ไม่ต้องใช้ยา) แต่จะหวังมากไปไหม(ไม่เจียมสังขาร)

:::ผลเลือด:::

 🌟WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

          - Jan59 : 2.5 [Low!]
          - Mar59 : 3.1 [Low!]
          -1Apr59  : 4.1[Low]
          -3Apr59  : 5.6
          -10Apr59 :12.2 [High] >> ขึ้นกระชูดดีเพราะยาคะ
          -1พ.ค.59 : 7.2
          -26 มิ.ย.59 : 4.9 [Low]
         -24 ก.ค. 59 : 4.2[Low]
         -21 ส.ค. 59 : 5.1

 🌟HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

          - Jan59 : 11.4 [Low]

          - Mar59 : 11.7 [Low]
          -1Apr59  :11.4[Low]
          -3Apr59  : 11.3 [Low]
          -10Apr59 : 12.1
          -1พ.ค.59 :  11.9
          -26 มิ.ย.59 :12.4
          -24 ก.ค. 59 : 11.8 [Low]
          -21 ส.ค. 59 : 12.5

 🌟HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

       - Jan59 : 34  [Low]
       - Mar59 : 35 [Low]
       -1Apr59  : 34[Low]
       -3Apr59  : 34[Low]
       -10Apr59 : 37
       -1พ.ค.59 : 38
       -26 มิ.ย.59 :38
       -24 ก.ค. 59 : 36 [Low]
       -21 ส.ค. 59 :37

🌟Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

        - Jan59 : 151 [ดีขึนมาหน่อยอยู่ในช่วงคนปกติ]

        - Mar59 : 132 [เกล็ดเลือดตก ต่ำลงกว่าครั้งก่อน...หมอไม่ปลื้ม]

        -1Apr59  : 142[Low]

        -3Apr59  : 187
       -10Apr59 : 355
       -1พ.ค.59 : 243
       -26 มิ.ย.59 :229
       - 24 ก.ค. 59 : 195
        -21 ส.ค. 59 : 198

:::ผลปัสสาวะ:::-24 ก.ค. 59  &-21 ส.ค. 59 : : :  ดีเยี่ยมติดต่อกันตลอด

     🌟 Protein(PRO)  : Negative

     🌟 Blood              : Negative

เอาเป็นว่า 

-24 ก.ค. 59 : >> ยังคงขอหมอกินยา 1 สลับ 2
-21 ส.ค. 59 :>> ผลดีมากๆๆๆๆเข้าเกณฑ์คนปกติหมดเลยคะ หมอให้ทาน 1 เม็ดเช้าทุกวัน
     เป็นข่าวดี ยิ่งกว่าถูกหวย เป็นสิ่งดีที่ทำให้เราดีใจ มีกำลังใจเดินต่อ และทำดีต่อ
อย่างทีบอก SLE ไม่มีสูตรสำเร็จตายตัว เป็น SLE เหมือนกัน ระบบเดียวกัน ใช่จะรักษาวิธีเดียวกันหายหรือดีขึ้น แล้วแต่พื้นฐานร่างกายและ ระดับความรุนแรง
      งั้นอย่ามั่วแต่โทษโชคชะตาหรือใคร จงมีสติ และปรับตัวให้ดี เพื่อลมหายใจที่เหลือเพื่อคนที่รักเรา และเรารัก....ฟังดูดราม่าไปหน่อย แต่จะพยายามเข้มแข็งแล้วเดินต่อคะ

ออ ไป check พวดคลอเรสมาด้วย
สรุป ดีขึ้นจากเมื่อเทียบกะก่อนหน้า (ม.ค.59 ที่เกินมาหน่อย)

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.5 ช่วงเวลาเยียวยา Jun -ตาแดงและมวลกระดูก

ตั้งแต่ เม.ย.-มิ.ย. 59 ก็ 3เดือนแล้ว ที่ดูแลตัวเอง ด้วยเพรด โดสต่างๆ

เดือนนี้ก็เช่นกัน

แต่อย่างที่บอก...ไม่ใช่อาการของโรค และยา

ยังมีอะไรใหม่ๆแปลกปลอม มาให้เจอกันอีก

รอบนี้ปีนี้ มีเรื่องหวาดเสียวเกี่ยวกับ ตา ตาแดงค๊า ทำกันหัวหมุนเลย เชค ตั้ง 3 รอบ 

ต่อด้วยตรวจมวลกระดูก

📌11 มิ.ย. 59-พบหมอตา ครั้งที่ 1

📌19 มิ.ย.59 Follow หมอตา ครั้งที่ 2

📌21 มิ.ย. 59 ตรวจมวลกระดูก (รามา)

📌22 มิ.ย. 59 พบหมอตา ครั้งที่ 3(รามา)

หมอที่รามาให้ยามาหยอด แล้วอีก 2เดือนมาเชคกันอีก (สิงหาคม)

💕➖➖➖ตอ อา ตา➖➖➖💕

สรปไม่ได้เป็น โจเกน หรือ SLE ลงตา เป็นเพียงตาแห้ง และก็ให้ยามาหยอดตา เป็นเจลป้ายตา

💕➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖💕

มาต่อกันเรื่องตรวจความหนาแน่นของกระดูกกันต่อ

21-06-59

เป็นการส่งตัวจากที่ทำงาน เข้ารับการาตรวจที่ รามา ตึกเก่านะค่ะ เป็นคลีนิคนอกเวลา ค่าใช้จ่าย 2100 บาท(แพงกว่าเมื่อ2ปีที่แล้ว 600บาทเพราะเป็นคลีนิคนอกเวลา) ที่เอาเพราะขอรับผลแลปเลย (ปกติจะต้องรอ1week)

💕➖➖➖ผลกระดูก➖➖➖💕

ผลค่าสแกนกระดูกไขสันหลัง.....หมอกระดูกอ่านให้ 

บอกว่าปีนี้(2559) ค่า T = 0.6 ค่ายังเป็นบวก ใช้ได้ครับ
(ค่า T เป็นบวกยังดีอยุ่) 
ต่อมา หมอชีให้ดู เทียบ 2 ครั้งที่สแกน (ปี56และปี59) จะเห็นว่า กระดูกดีขึ้น แข็งแรงขึ้น จาก 0.2 เป็น 0.6 ไปทำอะไรมาครับ นี้ขนาดทานยาแบบนี้ แสดงว่าอออกกำลังกายมาแน่เลย...^__^เลยเป็นหัวข้อคุยกันถุกคอไปอีก หมอบอกว่านี้เป็น SLE ไม่เห็นหน้าบวม คอตัน มีโหน่งเลย ยังสวยอยู่เลย(ถูกใจอีอ้อมเลย) 555 หมอแนะนำให้ออกกำลังกาย ต่อ เช่น Elipนี้ละ ว่ายน้ำ มันเสริมกระดูกได้ และทานแคลเซียมและดื่มนมต่อครับ

มาต่อด้วยผลแลปสแกนกระดูก

...จุดข้อกระดูกสะโพก...
อันนี้บางแล้ว เริ่มอยู่ในช่วงติดลบ แต่ไม่ได้ติดมาก แต่ที่น่าอัศจรรย์คือ เมื่อเทียบค่า T ของปี 56 และปี 59 จะเห็นว่า ติดลบลดลง แจก - 0.7 เป็น -0.5 นั้นเป็นแนวโนมที่ดี แม้เราจะทานยาที่เพิ่มโอกาสกระดูกพรุนหรือบาง ก็ยังสวนกระแส(อะไรทำนองนี้)

💕➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖💕

ได้ความรู้ใหม่ ว่าการออกกำลังกาย แนวดิ่ง ทีต้านกับแรงโน้มถ่วงของโลก ก่อนอายุ 30 ช่วยทำให้กระดูกแข็งแรงได้ อาทิเช่น วิ่ง Elip อะไรทำนองนี้ แม่เจ้าเป็นเดชะบุญที่หลังกำเริบรอบแรก ออกกำลังกายได้ มวลกระดูกเลยดีขึ้น แม้จะทานเพรดเยอะ แต่นี้ก็ 30กว่าแล้ว คงได้แต่ประคอง ต่อไป กินแคลเซียม นม และ รีบแข็งแรงนะ จะได้ลดเพรด

                       💕➖➖เป็นไงค่ะ เดือนมิถุนายน เดินสายพบหมอตลอดเลย เล่นเอาเพลียนะ ➖➖💕

เดือนนี้ สิ่ที่เพิ่มคือ ตั้งใจ ออกกำลังกายให้ได้ 30 นาที/ครั้ง และตั้งใจ ออกให้ได้ 3 ครั้งต่อสัปดาห์ ก็ทำได้ เอาเหนือ่ย ก็พอ

ใกล้แล้ว เดือนนี้ ตบท้ายด้วยการพบหมอ SLEคะ

🌟⭐️พบหมอ::26 มิ.ย. 59⭐️🌟

:::ผลเลือด:::

 🌟WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

          - Jan59 : 2.5 [Low!]
          - Mar59 : 3.1 [Low!]
          -1Apr59  : 4.1[Low]
          -3Apr59  : 5.6
          -10Apr59 :12.2 [High] >> ขึ้นกระชูดดีเพราะยาคะ
          -1พ.ค.59 : 7.2
-26 มิ.ย.59 : 4.9 [Low]

 🌟HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

          - Jan59 : 11.4 [Low]

          - Mar59 : 11.7 [Low]
          -1Apr59  :11.4[Low]
          -3Apr59  : 11.3 [Low]
          -10Apr59 : 12.1
          -1พ.ค.59 :  11.9
-26 มิ.ย.59 :12.4

 🌟HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

       - Jan59 : 34  [Low]
       - Mar59 : 35 [Low]
       -1Apr59  : 34[Low]
       -3Apr59  : 34[Low]
       -10Apr59 : 37
       -1พ.ค.59 : 38
-26 มิ.ย.59 :38

🌟Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

        - Jan59 : 151 [ดีขึนมาหน่อยอยู่ในช่วงคนปกติ]

        - Mar59 : 132 [เกล็ดเลือดตก ต่ำลงกว่าครั้งก่อน...หมอไม่ปลื้ม]

        -1Apr59  : 142[Low]

        -3Apr59  : 187
       -10Apr59 : 355
       -1พ.ค.59 : 243
-26 มิ.ย.59 :229

:::ผลปัสสาวะ:::-26 มิ.ย.59 : :  ดีเยี่ยมติดต่อกันตลอด

     🌟 Protein(PRO)  : Negative

     🌟 Blood              : Negative

   ⭐️🌟🌟⭐️วันที่ 26 มิ.ย ไปหาหมอ>>เริ่มดี เลือดดีหมด ไตปกติ negative
Week 13-16 :26 มิ.ย. -25 ก.ค. 59 >> ทาน1เม็ด สลับ 2 เม็ด

26-06-59

ถึงสัปดาห์วัดใจ... Follow SLE
เดินหน้า หาหมอ เจาะเลือด เก็บปัสสาวะ รอ และรอ รอบนี้ เราหอบผลตรวจมาส่งหมอ

-เรื่องตาแดง : ไป check มา 3 หมอ 2 โรงบาล

-เรื่องสแกนความหนาแนนกระดูก และผล

เลยใช้เวลานานมากในการคุยครั้งนี้
มาดู...ผลมาแล้ว

A:สวัสดีคะหมอ
B:ยังจำชื่อไม่ได้เหมือนเคย อ้อมกะแม่หน้าเหมือนกันเลย
A: อิอิ ตอนอ้อมอ้วนๆจะหน้าเหมือนแม่คะ ตอนผอมจะเหมือนพ่อ 555
B:เป็นอย่างไรบ้าง สบายดีไหม มีอาการอะไรไม่เอย
A: อ้อมโอเคนะคะหมอ รู้สึกดีเพราะช่วงนี้นอนได้เยอะขึ้น แล้วก็คิดไรน้อยลง
B:ผมก็ว่าดีนะ ดูจากผลเลือด และผลปัสสาวะ
A: จริงหรอคะหมอ...ไหนเอ่ย
B: เกร็ดเลือดเอย 229 เม็ดเลือดความเข้มข้นก็สูงอยู่ในเกณฑ์ปกติ มีwbc ต่ำกว่าเกณฑ์เล็กน้อย 4.9 (ปกติอยู่ 5-10) ผลปัสสาวะก็ Negative
A: อิอิ อันนี้ดีจริงหรอค่ะหมอ มะวานนู๋ลืมกินยา แอบง่วงและเพลียตลอด
B: จริงครับ ผลดีขึ้น อ้อมใช้ยาโดสสูงก็จริงแต่นี้ถอยยาไวมาก เราใช้เพรดนิโซโลน 12 เม็ดตั้งแต่เมษายน 59 ก็จริงแต่นี้เราถอยยามาตลอดเรียกได้ว่าลดยาสัปดาห์ละเม็ดได้เลยนะนี้A: ก็แอบกลัวเหมือนกันคะ 2 เม็ดต่อวันนี้ไม่เคยได้มานานแล้ว
B: ใช่ครับ อ้อมไม่ได้ใช้เพรดต่ำๆมานานแล้ว จริงเราควรใช้ ยา7.5 mg หรือ 1 เม็ดครึ่งต่อวันครับถึงจะไม่เสี่ยงผลข้างเคียงของยา
A: อืม...นู๋ก็จริงคะหมอ ใช้ 3 เม็ดมาตลอดจนกำเริบเลย งั้นรอบนี้เอาไงต่อดีคะ
B: เรามากิน 1 เม็ด สลับ 2 เม็ดดู เป็นเวลา 1 เดือน แล้วก็อย่าเครียดอีก ฝนมาแล้ว อากาศดีเย็น อ้อมก็เลี่ยงแดด นอนให้เยอะๆ ทำดีต่อไป
A:หมอคะนู๋เอาผลสแกนมาให้ดูคะ.. เดี่ยวนู๋เล่าว่าหมอกระดูกอ่านผลให้นู๋ยังไงบ้าง แต่ว่าคนละหมอที่เอาแลปมาให้นะค่ะ
B:หมอ..ดูค่าซีสกอร์(Z score )และทีสกอร์(T Score)...ยังอยู่ในช่วงค่าบวก ผลของอ้อมอยู่ในช่วงบวก (อันนี้กระดูกสันหลัง) และเมื่อดูเทียบ เมื่อ 3 ปีก่อน(ปี 2556) จะเห็นว่ากระดูกอ้อมแข็งแรงขึ้น น่าจะเป็นเพราะการออกกำลังกาย (แล้วหมอก็เล่าถึงโครงสร้างของกระดูกว่าประกอบไปด้วยอะไรบ้าง มีงานวิจัยอะไรที่เล่าถึงการสร้างกระดูกได้จากการออกกำลังกาย...แต่ต้องทำก่อนอายุ 30 นะ) หมอเลยบอกว่าเป็นผลจากการออกกำลังกายของอ้อมในช่วงที่สงบไป
A: คะหมอ เห็นหมอกระดูกที่อ่านค่าให้ก็บอก และบอกว่าให้ออกกำลังกายแนวดิ่งด้วยทำไมหรอค่ะหมอ งง?
B: ใช่ครับให้ออกกำลังกายที่มีแรงกระแทก หรือแนวเดียวกับแรงดึงดูดโลกจะดีมาก เช่น เดิน วิ่ง จักรยานก็ยังพอได้ แต่ว่ายน้ำนี้ แนวนอนไม่ค่อยได้เท่าไร
A: แบบนี้นู๋ก็ Elipต่อไปก็ได้จิคะ
B: ได้แต่อายุ 33 แล้ว คงไม่สร้างได้เท่าไรแล้วแต่เป็นการรักษาให้คงไว้ได้
A:แล้ว นู๋ต้องกินแคลเซียมพลัสดีต่อไปกี่เม็ดดีคะ ทานนมเท่าไรดีคะ เห็นหมอกระดูก แนะนให้ทาน 1 เม็ด(600mg) และทานนมโคให้ได้ วันละ 300 cc จะดีมาก
B: คนเราต้องการแคลเซียมวันละ 1000 mg หากอ้อมทานนมแล้ว ก็ทานแคลเซียม 1 เม็ดก็พอ ทานแบบ Plus Dนะดีแล้ววิตตามินช่วยการดูดซับแคลเซียม แต่พวกเราเจอแดดมากไม่ได้ ก็เลยไม่มีวิตตามินดี(วิตตามินดีได้จากแสงแดด)
A:คะหมอ แล้วดูผลกระดูกส่วนของสะโพกกันคะ
B:อืม...ก็ยังดูดีนะ แม้จะติด- แต่ก็ลบใกล้ค่าบวก แถมผลกระดูกอ้อมดีขึ้นด้วย (จาก-0.7เป็น-0.5) ดูแล้วกระดูกข้อสะโพกอ้อมยังดีอยู่ขนาดใช้ยามาเยอะและนาน
A:หมอค่ะทำไมเค้าสแกนแค่นี้เองละค่ะ
B:เพราะกระดูกสันหลัง และ สะโพกจะเป็นส่วนที่มีโอกาสหักได้ง่ายสุดครับ
A: อ่อถึงว่า วันทีอ้อมไปสแกนกระดูกเจอแตป้าๆและจนท.ยังถามว่าไหนคนไข้คะอ่อ ก็นู๋นี้ละ จนท.บอกว่ายังเด็กอยู่เลย อ่อนู๋ทานเพรดนิโซโลนคะ
B: ใช่ครับ...พอวัยหมดประจำเดือน หรือพวกเราที่ทานยาเยอะจะมีโอกาสกระดูกบาง พรุนได้เยอะครับ
A: เห่อๆ แก่แล้วไม่มีอะไรดีเลยเน้อหมอ
B: ไม่หรอกครับ นี้อ้อมก็ดีขึ้นมากแล้ว
A: อีกคะหมอ มะกี้หมอกระดูก นี้มาหมอตาคะ นู๋หา 3 หมอเลยนะค่ะ เนื่องจากเมื่อ 2 สัปดาห์ก่อนนู๋ตาแดงแบบนี้(เอารูปให้หมดดู) และก็ได้ยาตัวนี้ มาคะ สัปดาห์ถัดมาก็เจอหมอจอประสาทตาคะ เค้าก็ขยายม่านตาและเช็คเรื่องเส้นเลือดที่จอประสาทตา(ด้านในคะ) ว่าอีกการอักเสบไหม..ผลคือไม่มีและไม่เป็นโจเกน และไม่เป็น SLE ทีตาคะ (อันนี้ 2หมอที่นี้บอก) และก็ 22-06-59 ก็ไปที่รามาคะ หมอรามาก็ขยายม่านตาให้คะ และเช็คว่าเป็นโจเกน หรือ SLE ทีตาไหม สรุปไม่เป็นแต่มีภาวะตาแห้งมาก เลยให้หยอดตา ด้วยน้ำตาเทียมทุก 2 ชั่วโมง และ ให้เจลป้ายตามาคะ ใช้ก่อนนอนแต่อีก 2 เดือนมาตรวจลานประสาทตาด้วยอีกครั้งเพราะเรามีการใช้ไฮดรอกซีคลอโรควินมาก่อน
B: ดีแล้วครับ ไม่เป็นอะไร ตอนนี้ก็ตามหมอตาไปก่อน เพราะยาทำให้เราตาแห้งได้
A:หมอคะ จอประสาท กับลานประสาทตานี้มันต่างกันหรอค่ะ
B:จอประสาทตาก็ด้านหลังตาที่เราเห็น ส่วนลานประสาทตาก็ที่เราต้องเช็คแบบวิชชัวที่เคยเช็คตอนทานไฮดรอกซี่ ซึ่งมันมีความเสื่อมจากการกินยาได้ แต่เราหยุดยาไปแล้วก็ไม่น่าจะเสียหายอีก แต่ที่เสียไปแล้วก็ไม่ได้ดีขึ้น ดังนั้นผมถึงต้องหยุดยาเรา
A: อ่อ ถึงว่านู๋ถามหมอตาว่า ใช้ไฮดรอกซี่อีกได้ไหมคะ หมอทุกท่านบอกว่าไม่ควร
B:ใช่ครับ ไม่ควรแล้ว ผมถึงบอกว่าอ้อมต้องหยุดยา ตอนนี้เลยเหลือแค่เพรดนิโซโลนเท่านั้นในการดูแลเรื่อง SLE
A: คะหมอ ทำไมนู๋ไม่ได้ใช้ยากดภูมิตัวอื่นบ้าง คะ
B: จริงครับอ้อม เป็นคนไข้เอสแอลอีกที่เรียกว่าเจอยากกดภูมิหนักไหม เรียกว่าไม่เลยนะ แม้แต่ตอนที่กำเริบรอบแรกที่ไต ก็เอาอยู่ได้ที่ เพรด โดสสูง ไม่ต้องใช้เซลเซปที่ผมว่าดีแต่แพง เอาน๊า ไม่ต้องใช้ยาเยอะๆดีแล้ว ตอนนี้ดูแลตัวเองดีๆต่อไปครับ แล้วเรามาพบกันอีกที่
A: หน้านู๋เห่อมากคะ แห้งแบบนี้ตอนนี้ใช้ครีม(เอายาPhysiogel) ให้ดูและบอกว่าแพงมาก
B:ดีแล้วอันนี้อ่อนโยนแต่ยาพวกนี้ราคาแพงหมดครับ ผิวแห้ง สิวเยอะ ขนเยอะ หนวดเยอะ เป็นเพราะยาครับ เดียวลดยาและปรับตัวได้ โรคสงบก็จะดี อ้อมก็เคยผ่านมาแล้ว
A: คะหมอ แต่มันก็น๊า อดใจ และอดทนมาก นี้ดีนะผมงอกออกใหม่แล้ว ไม่ร่วงแต่ก็ยังไม่ทันใจอยู่ดี ไม่มีผมมาปิดแก้มเลย
B: ใจเย็นๆ ตอนนี้ทำไรช้าๆไปก่อนนะ อ้อมอย่าลืม อย่าประมาทอีก เอาเป็นว่า อ้อมเก่งมากทำได้ดีแล้ว เข้าหน้าฝนแล้ว เดียวก็ดีครับ

๏ SLE Season#2 กำเริบได้ ก็สงบได้(หรอ)๏_No.4 ช่วงเวลาเยียวยา May

เมื่อยังมีลมหายใจ...ยังคงมีแรง
เราก็ต้องเดินหน้าต่อ จากเดือนเมษายน59 ที่ SLE กำเริบ รอบ 2
ยอมรับต้องหยุด และ เปลี่ยน และปรับตัวเองมาก
เรียกว่าทิ้งทุกอย่าง หยุดที่สิ่ง(ที่รัก)
แล้วทบทวนกันใหม่
วันๆ...มีแค่ กินยา นอน กินข้าว กินยา เลี่ยงแดด เลี่ยงเครียด
งดอะไรบ้างหรอ
งดออกกำลังกาย(แค่เดิน จะหอบเลย)
งดทำขนม
งดออกไปที่จอแจ ชุมชน
...อยู่กับตัวเอง ยอมรับทุอย่างที่เปลี่ยนใจ บอกตัวเอง ใจร่มๆ


⭐️🌟🌟⭐️เอาเป็นว่า รวบรวมการกินยาละกัน⭐️🌟🌟⭐️

⭐️🌟🌟⭐️รายละเอียดการทานยาเพรด (รอบที่1)
วันที่1-3 ที่รพ. ฉีดเดกซา 7 เข็ม
Week1:4-9 Apr 59   >>6 เม็ด เช้า&เย็น [12]
Week2:10-16 Apr59 >>5เม็ด เช้า&เย็น  [10]
Week3:17-23 Apr59 >>4เม็ด เช้าเย็น [มาทำงาน]  [8]
หมายเหตุ : ว้นที่ 20-24 เม.ย.59 เพิ่มยาเป็น 5 เม็ดเช้า&เย็นคะ (เนื่องจากมีอาการข้อบวม..มาทำงาน)  [10]
Week4: 25-30 Apr 59 >>4  เม็ดเช้าเย็น  [8]

วันที่ 1 พ.ค. ไปหาหมอ>> [Good Lab]

⭐️🌟🌟⭐️รายละเอียดการทานยาเพรด (รอบที่2)

Week1:1-7 May 59   >>6 เม็ด เช้า [6]
Week1:8-14 May 59   >>5 เม็ด เช้า [5]
Week1:15-21 May 59   >>4 เม็ด เช้า [4]
Week1:22-28 May 59   >>3 เม็ด เช้า [3]




⭐️🌟🌟⭐️วันที่ 26 มิ.ย ไปหาหมอ>>เริ่มดี เลือดดีหมด ไตปกติ negative
Week 13-16 :26 มิ.ย. -25 ก.ค. 59 >> ทาน1เม็ด สลับ 2 เม็ด
⭐️🌟🌟⭐️วันที่ 25 ก.ค. ไปหาหมอ เลือด แอบตกแต่ไม่น่ากังวล ปัสสาวะ negative แม้มี ปจด
Week 17-20 : 25 ก.ค. -21 ส.ค.59 >> ทาน1เม็ด สลับ 2 เม็ด

ว่าไปมันก็ wow มากนะค่ะ แนวโนนดีขึ้นเรื่อย แต่อย่าที่บอกเราต้องประสบพบเจอเรื่องเยอะแยะไปหมด
⭐️🌟⭐️อ้วน ตัวบวม
⭐️🌟⭐️สิวเคอะ
⭐️🌟⭐️ผมบาง
⭐️🌟⭐️นอนยาก(แต่พอลดยาก็นอนได้มากขึ้น)
⭐️🌟⭐️นอยส์

....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊....💊

💕วันที่ 1 พ.ค. 59 ไปหาหมอ

:::ผลเลือด:::

 🌟WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

          - Jan59 : 2.5 [Low!]
          - Mar59 : 3.1 [Low!]
          -1Apr59  : 4.1[Low]
          -3Apr59  : 5.6
          -10Apr59 :12.2 [High] >> ขึ้นกระชูดดีเพราะยาคะ
          -1พ.ค.59 : 7.2

 🌟HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

          - Jan59 : 11.4 [Low]

          - Mar59 : 11.7 [Low]
          -1Apr59  :11.4[Low]
          -3Apr59  : 11.3 [Low]
          -10Apr59 : 12.1
          -1พ.ค.59 :  11.9

 🌟HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

       - Jan59 : 34  [Low]
       - Mar59 : 35 [Low]
       -1Apr59  : 34[Low]
       -3Apr59  : 34[Low]
       -10Apr59 : 37
       -1พ.ค.59 : 38

🌟Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

        - Jan59 : 151 [ดีขึนมาหน่อยอยู่ในช่วงคนปกติ]

        - Mar59 : 132 [เกล็ดเลือดตก ต่ำลงกว่าครั้งก่อน...หมอไม่ปลื้ม]

        -1Apr59  : 142[Low]

        -3Apr59  : 187
       -10Apr59 : 355
       -1พ.ค.59 : 243

:::ผลปัสสาวะ:::-1พ.ค.59 : 

     🌟 Protein(PRO)  : Negative

     🌟 Blood              : Negative

ผลเลือดและปัสสาวะออกมาดี หมอเลยให้เดินหน้าต่อ อีก 1 เดือน โดยทุกสัปดาห์ให้ลดยาดังนี้

⭐️🌟🌟⭐️รายละเอียดการทานยาเพรด (รอบที่2)
Week1:1-7 May 59   >>6 เม็ด เช้า [6]
Week1:8-14 May 59   >>5 เม็ด เช้า [5]
Week1:15-21 May 59   >>4 เม็ด เช้า [4]
Week1:22-28 May 59   >>3 เม็ด เช้า [3]

      แต่อย่างที่บอกค่ะ บางที่ชีวิตไม่ได้โรยด้วยกลีบกุหลาบ
เข้าเดือนพ.ค. ผลข้างเคียงของยา (เพรดนิโซโลน) มันมาช้า และไปช้ามากนะ
สรุปแล้วความเสื่อมเริ่มมาเรื่อยๆ รอบนี้มีตาแดงตื่นมาก็แดง
และเราก็กินยาไม่ได้แผน
สิ่งทีทำได้_รายละเอียดการทานยาเพรด (รอบที่2)
Week5:1-7 May 59 >>6 เม็ด เช้า  ??แต่ทาน6เม็ดต่อ(8/5/59-14/5/59)
Week6:8-14 May 59>>5 เม็ด เช้า ??ก็ทาน6เม็ด ไม่ลด??
Week7:15-21 May 59 >>4 เม็ด เช้า ??ทาน5เม็ด
Week8:22-28 May 59>>3 เม็ด เช้า ??ทาน4เม็ด
วันนี้29 May 59 ??ทาน3เม็ด
หมายเหตุ
??Week7:15-21May59>>5 เม็ดเช้า
เรามาลดยากัน^^??จริงๆตามแพลนวีคนี้ต้องเหลือ4เม็ดแต่รู้สึกไม่ดีเลย6เม็ดติดกัน2วีค...
วันนี่ตื่นมาโอเคมาก สงสัย ปจด.มาแย่ว(ดีใจมากยังมา55) คงเพราะฮอร์โมนแปรปรวนเลยอ่อนแอซะ(น้องเอสงอแง)...วันนี้สบายใจลดยาดู

💕วันที่ 29 พ.ค. 59 ไปหาหมอกันต่อ พร้อมให้เตรียมตรวจมวลกระดูก

วันที่ 29 พ.ค. ไปหาหมอ>> ผลเลือดและปัสสาวะดีหมด เข้าเกณฑ์ทุกอย่าง
⭐️🌟🌟⭐️รายละเอียดการทานยาเพรด (รอบที่3)
Week9:29-31 May &1-4Jun 59 >>3 เม็ด เช้า
Week10:5-11 Jun>>3 เม็ด เช้า
Week11:12-18 Jun 59 >>2 เม็ด เช้า
Week12:19-25 Jun 59>>2 เม็ด เช้า
      นัดอีกครั้ง 26 Jun 59....ยาวไปคะ หมอทิ้งช่วงให้ห่างไป ดู1เดือนว่าโอเคไหม
ช่วงนี้ก็ ห้ามเจอแดด ห้ามเครียด เริ่มออกกำลังกายได้แต่ห้ามหนัก ห้ามร้อน^^ ใส่หน้ากากเวลาไปที่ชุมชน
 

:::ผลเลือด:::

 🌟WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

          - Jan59 : 2.5 [Low!]
          - Mar59 : 3.1 [Low!]
          -1Apr59  : 4.1[Low]
          -3Apr59  : 5.6
          -10Apr59 :12.2 [High]
          -1พ.ค.59 : 7.2
-29 พ.ค. 59 : 10

 🌟HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

          - Jan59 : 11.4 [Low]

          - Mar59 : 11.7 [Low]
          -1Apr59  :11.4[Low]
          -3Apr59  : 11.3 [Low]
          -10Apr59 : 12.1
          -1พ.ค.59 :  11.9
          -29 พ.ค. 59 :12.9

 🌟HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

       - Jan59 : 34  [Low]
       - Mar59 : 35 [Low]
       -1Apr59  : 34[Low]
       -3Apr59  : 34[Low]
       -10Apr59 : 37
       -1พ.ค.59 : 38
       -29 พ.ค. 59 :39

🌟Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

        - Jan59 : 151 [ดีขึนมาหน่อยอยู่ในช่วงคนปกติ]

        - Mar59 : 132 [เกล็ดเลือดตก ต่ำลงกว่าครั้งก่อน...หมอไม่ปลื้ม]

        -1Apr59  : 142[Low]

        -3Apr59  : 187
       -10Apr59 : 355
       -1พ.ค.59 : 243
       -29 พ.ค. 59 :278

:::ผลปัสสาวะ:::-29 พ.ค. 59 :

     🌟 Protein(PRO)  : Negative

     🌟 Blood              : Negative

      ภาวะแย่ๆก็เริ่มมีสัญญาณมากมาย ผมบาง อ้วนพลี หน้าบาน (คนทักจนเราตกใจ) สิวมากมาย ผิวแห้ง

ตาแดง  ตื่นมาเดียว ข้อปูด เดียวแขนช้ำ เยอะไปไหนคะ

ตาแดงซะ

ผมรวมแล้ว เหลือแค่นี้งะ ดูปลายผมจิคะ

สิวเริ่มมา

ข้อบวมปูดเป็นมะนาว

ผิวหน้าดูไม่ได้ เต็มไปด้วยสิว

นี่ละ...ผลข้างเคียงขอยาเม็ดเล็กที่ต้องพบเจอ ปีนี้ยังไม่หมด เดียวมาตามต่อเรื่องตาแดงๆ เล่นเอาซะหัวหมุน