:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค1-ปีแรกกับชีวิตที่มีเธอ...เจ้า SLE

บันทึกเรื่องราวชีวิตที่.........เริ่มมีSLE มาอยู่ด้วย
#ภาค1-ปีแรกกับชีวิตที่มีเธอ...เจ้า SLE

         เริ่ม....มีSLE มาเป็นเพื่อนในชีวิต(อย่างถาวร) ปี 2554 (2011) อย่างเป็นทางการเลยก็ว่าได้ เพราะตรวจ lab อย่างชัดเจน กับทางโรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น
เพราะซมซากลับไปหา คุณหมอท่านเดิม (ท่านที่เคยเจาะเลือดเรา ตอนปี 2552 เพราะตอนนั้นไปหาหมอเพราะปวดข้อเท้า แต่คุณหมอวินัยทำการจับตรวจเลือด พบว่าเป็นรูมะตอยด์...แต่ยังไม่เป็น SLE)นะ แต่หลังจากปี 52 ก็ไม่ได้อะไรมา ยังคงใช้ชีวิตแบบคนที่ชอบ adventure เข้าป่า ถ่ายรูป ดำน้ำลึก ตากแดด เที่ยวธรรมชาติไปเรื่อย จนปลายปี 2553(ซักเดือน ตุลาคม) รู้สึกตัวเองปวดข้อ เจ็บใต้ฝ่าเท้า ผมเริ่มร่วง นน.ลดลง ปวดร้าวทุกครั้งแม้ยามหลับตา (ขนาดนอนเอามือก่ายหน้าผาก พอนอนๆอยู่แล้วมือที่ก่ายไหลหล่นลงมายังเจ็บปวดจนตื่น) หลังๆ เริ่มเริ่มหนัก จนตอนตื่นต้องให้คุณแม่มาหิ้วปีก ยกตัวเราขึ้นแล้วหาผ้าอุ่น น้ำอุ่นมาประคบและแช่ ไม่งั้นลุกเดินไม่ไหว เจ็บปวดจนยกมือมาถอดสายชุดชั้นในไม่ได้ ยกมือไม่ได้เพื่อมาอาบน้ำ สระผม หลังๆ หัวเข่าแทบไม่มีแรง ปวดไปทุกข้อ แต่!! ฉันก็ยังมาทำงานแบบหนักหน่วงข้ามวันข้ามคืน จนหลังๆไม่ไหว หน้ามีผื่น ผอมลง และไม่มีแรง ตอนนั้น(ปลายปี 53) ก็ได้เข้ารักษาที่โรงพยาบาลแห่ง 1 ว่าด้วยอาการที่เกิดจากข้อ และทุนเดิมที่เป็นรูมะตอยด์ (อ้างอิงแลปตอนปี 52) ก็ได้รับยาเป็นเพรดนิโซโลน ,ไฮดรอกซี่ แต่อาการไม่ดี เลยเปลี่ยนไปหาหมอคนอื่น

อ้อมตอนปี2553-ก่อนตรวจพบว่าเป็น SLE

            นอกจากอาการที่เห็นจากภายนอก ช่วงปลายปี 53 ยังมีโอกาสได้ไปตรวจสุขภาพ(เพื่อเปลี่ยนงาน) พบผลแลปว่ามีเลือดปนมากับผลตรวจปัสสาวะด้วย เลยแอบตกใจ แต่ตอนนั้นยังไม่แน่ชัดว่าเพราะ SLE หรือเพราะอะไรกันแน่ (มีสัญญาณมาละ)

      ปี 2554 : ฝันร้ายเมื่อได้รู้ เป็นSLE แน่ชัด ....เสียใจค่ะ รับไม่ได้ ยอมรับเลยว่า 3 เดือนแรกร้องไห้ตลอด แอบน้อยใจในโชคชะตา แต่ก็เสียใจได้ไม่นาน ก็ลุกมาปรับ เปลี่ยน เรียนรู้(โรค) และยอมรับ(ที่จะมี SLE) ทำได้บ้าง ไม่ได้บ้าง

ปลายปี2553-ผมร่วงและบางลงปวดข้อตลอด

อาการที่แสดงออกในปี 2554

•    ลงระบบข้อเป็นหลักค่ะ ปวดข้อ มือบวมช่วงเช้า กำมือแถมไม่ได้
•    ลงระบบเลือด(อันนี้คงเป็นทุกคนที่ป่วย) ผลเลือดทั้งWBC,HGB,HCT, Platelet Count เป็นต้น มันตกหมดเลยทุกค่า
•    ลงผิว แอบมีรอยช้ำ รอยแดงให้ตื่นเต้นตลอด ทุกช่วงเวลา ไม่ว่าตอนเช้า หรือตอนไหน(ที่ไปเจอสิ่งเร้า)
•    ลงผม แค่ลมพัดผมยังร่วงปลิวหลุดเลย อืม หัวจะล้านไหมนี้

     และมักจะมีอาการไข้สูงๆ ตัวร้อนๆ แผลในปาก ประจำเดือนออกมามากผิดปกติ (แล้วแต่เดือน) อ่อนเพลีย

การรักษาในปี 2554

•    เพรดนิโซโลน สูงสุด 4 เม็ดต่อวัน
•    ไฮดรอกซี่คลอโรควิน 1 เม็ดก่อนนอนทุกวัน

      ก็ยังไม่รู้สึกถึงการเปลี่ยนแปลงอะไรมาก เพราะทุนเดิมไม่ใช่คนผอม หรืออ้วนมาก แต่หน้าแอบอวบๆ(แต่ดูดี)  นน. ยังไม่ขึ้นจนเห็นชัดว่าแตกต่าง แอบผิวคล้ำเพราะตอนนั้นทานยาไฮดรอกซี่ตอนมื้อเย็น(กลัวลืม) แล้วยังเจอแสงเยอะ เลยผิวคล้ำ หลังๆเปลี่ยนมาทานก่อนนอน (แบบว่ากินปุ๊บ ปิดไฟปั๊ม)

ตอนการรักษาปี 2554

1. รักษาด้วยโดสไม่สูงมาก แค่เพรด 4 เม็ด และไฮดรอกซี่คลอโรควิน 1 เม็ดก่อนนอนทุกวัน
2. ผลเลือด ยังสวิงดีบ้าง แย่มาก ไปเรื่อยค่ะ (ยังไม่มีตรวจปัสสาวะ)
3. มีอาการแปลกๆมาให้พบเจอ และตกใจเสมอ อาทิเช่น  แผลในปากตำแหน่งบนเพดา เป็นจ้ำๆตามผิวหนัง หน้า-ตัว เป็นผิวบาง และคล้ำ ผิวไวต่อแสง
4. เหนื่อยง่าย
5. เนื้อตัวช้ำง่าย ไม่ได้ชนอะไรก็เขียว ม่วงได้ละ
6. ผมบางเรื่อยๆ แต่ก็พอมีผมบ้าง

สิ่งที่ทำ และสิ่งที่เลี่ยง

1.งดกิจกรรมดำน้ำ (หมอห้ามเด็ดขาด)

2.ศึกษาโรค และเข้าใจโรค ปรับตัวมากๆ (แม้จะยังดื้ออยู่)

3.งดไปที่แออัด ไม่เข้าโรงหนังเลย ไปห้างบ้าง ไม่ไป JJ เลย

4.งดตากแดด กลางร่มเป็นนิจ ทากันแดดตลอด ใส่เสื้อคลุม

5.ทานอาหารสุก สะอาด เรียกว่าหิ้วปิ่นโตมาจากบ้านตลอด

6.ไม่เครียด(ทำยากมาก)

7.นอนให้เยอะๆ(อันนี้พยายามแก้ เพราะเดิมที่นอนเฉลี่ยวันละ 3-4 ชั่วโมงเอง)

8.ยิ้มให้ตัวเองเยอะๆ มีความสุข

9.ทานยาตรงเวลา และไปพบหมอตรงเวลา พร้อมจดข้อสงสัยไปสอบถามหมอตลอด

10.หากความรู้เกี่ยวกับโรค และ สังเกตุตัวเอง

11.ไม่ท้อค่ะ

12.ทำบุญ สวดมนต์ มีเมตตา ถือศีลห้า(อันนี้ทำแล้วมีความสุขใจ และเป็นคนดีก็เลยฝึกให้เป็นนิสัย)

     แต่ก็ว่าไป ปีแรกที่เป็นยังแอบดื้อด้าน ดิ้นรน พร้อมเข้าใจว่าการได้ลดยาไวๆนั้นคือหาย แอบต่อรองกับหมอขอลดยาที่ละเยอะๆไวๆ  แต่หารู้ไม่ นั้นคือหายยะ (จะเสี่ยงโรคกำเริบได้ง่าย) ทำเป็นรู้มาก ทำการบ้านก่อนไปหาหมอ เช่น ตลอดปี 2554 ก็เรียกแทบว่า เกือบได้หยุดยาแล้วนะค่ะ พอปลายปีแอบมี จ้ำๆบนฝามือ น้ำหนักลด รู้สึกไม่แข็งแรง ก็คิดว่าเราคงงานหนัก(รับสิ้นปี) ไม่ได้ออกกำลังกายมั้ง(เลยไปลงครอสที่fitness และ ซื้อ Trainer) ลงทุนหลายหมื่น จร้า เพราะคิดว่าออกกำลังกายแล้วจะแข็งแรง ตอนนั้นแอบดีใจ ได้ทานยาน้อยลง ทานวันละ 1 เม็ด สลับ กะครึ่งเม็ดค่ะ แต่เราดิ คิดว่ายาน้อยแล้วคือเราเก่ง หายดี ดันประมาทใช้ชีวิตประมาททำงานหนัก คร่ำเคร่ง แล้วก็ดันไปต่างประเทศ กินแปลกแ ละแหลกราน พร้อมเดินกระจาย นอนดึกทีต่างแดนต้อนรับปีใหม่เลย แม้ประเทศนั้นอากาศจะเย็นก็ตาม แต่มันมีแดดนะจ๊ะ  ^^

ข้อเตือนใจ

     คงจะจริง ปีแรกของคนที่เคยแข็งแรง กลับมา มีป่วย หรือมีโรคประจำตัว มันเป็นปีแห่งการดิ้นรน แซะแสวงหา หนทาง วิธี และทางออกเพื่อให้ได้มาซึ่งสุขภาพที่แข็งแรง แม้ลึกๆก็รู้(แต่ไม่ยอมรับ)ว่าโรคนี้ไม่หาย! ย้ำว่าไม่หาย! แต่สงบได้  สิ่งที่ทำแล้วอยากแชร์ (มีทั้งพฤกติกรรมที่ดีและไม่ดี)

1. ทานอาหารเสริม (ไม่ขอระบุ) หมดเป็นหมื่นๆ ตกเป็นเหยื่อของผู้ที่หาโอกาสจากคนป่วย(คุณหมอประจำตัวชอบพูดแบบนี้ หมอบอกว่า กินเข้าไป 15,000 กินแล้วสบายใจกินไป เพราหากมันใช่การรักษาผมเอามารักษาคุยแล้ว ทานไป15,000 ปัสสาวะออกมาก็คงราวๆ 12,000-13,000 ที่เหลือตกค้างอยู่ที่ตับ ไต แล้วยังไงก็ค่อยมารักษาลกันครับ....เงิบ!!! ฟังไปก็จริง(ไม่ได้โกรธหมอ) แต่ก็ถูกของหมอ ฮาฮาฮา หยุดกินเลยค่ะ
2. ลองทั้งไปหาหมอทางเลือก(หมอแมะ) ก็ยังโอเคนะค่ะ หมอเค้าแนะนำการกิน You are what you eat แต่มันก็ตรึงเกิน บางอย่างก็ทำยากเราเครียดไป แต่ก็ได้ความรู้ นำมาปรับใช้บางเรื่อง เช่นไม่ทานขนมถุงๆ(มันมีโซเดียมเยอะ) ไม่ทานน้ำปลา ไม่ทานเบเกอรี่ ไม่ทาน Junk Food (แอบมีให้รางวัลตัวเองบ้าง) ไม่ทานของทอด(อันนี้เห็นด้วยเลยตั้งใจทำ) และอีกหลายๆอย่าง แม้แต่การไม่ใช้เครื่องสำอางค์เลยด้วยซ้ำไป
3. แต่ข้อผิดพลาดเพราะดิ้นรนหาทางออก ที่ผิดมหันต์ คือการที่หันไปลองทานยาหม้อ(แม้มันจะเป็นสมุนไพร)ก็ตาม จำขึ้นใจเลย นี้แค่ทานไปหม้อเดียว (ซัก 3-4 วัน) รู้สึกไม่ใช่แนว(ประกอบกับมันยุ่งยาก ต้องมาต้ม มาอุ่นมาตวง แถมไม่หร่อยเลย) จบค่ะ 

โมเมนต์แย่ๆ & รูปเก่าๆ
      อาการของ SLEมันไม่แน่นอน เกิดขึ้นได้ทุกเมื่อ ทุกระบบ และทุกเวลา ปีแรกที่เป็นมา ประสบพบเจอเรื่องราวแย่ๆ ไม่ว่าจะผมร่วงเอ่ย หน้าผี(หน้าผี) มือเป็นจ้ำ แต่ก็ต้องทน 

ผมร่วงแบบทั่วๆกัน

เป็นจ้ำแดงที่มือและทั่วไป

ตื่นมาหน้าก็เป็นจ้ำ ชำๆเลือดแบบนี้

หน้าเห่อแดง ช้ำทุกมุมมอง

ยอมรับว่าแรกๆรับไม่ได้เลย ตื่นมาร้องไห้ อายเวลาคนมอง

แอบเสียใจทักครั้งทีคนทัก(ทำไมหัวขาว ผมหายไปไหน)

ทำไมหน้าบานจัง ทำไมผิวเป็นจ้ำแบบนี้

สาระพัดคำทักทาย(ที่แสนเจ็บปวด)

แต่นั้นละทำให้อ้อมฉุกคิดว่า หากเราไม่ต้องการที่แย่ลงไปกว่านี้ เราจงรีบมาดูแลตัวเอง

"รู้ก่อน รักษาก่อน เข้าใจโรคก่อน เราแข็งแรงก่อน"

ยังไม่จบนะค่ะ ติดตามตอนต่อไป>>:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน