:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

บันทึกเรื่องราวชีวิตที่.........เริ่มมีSLE มาอยู่ด้วย
#ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

สวัสดีปีใหม่ 2555 เข้าสู่ปีที่ 2 ของการที่มีน้อง SLE เข้ามาอยู่ในชีวิต  ต้นปีก็ยังชิวๆ ไปตรวจตามปกติ แต่แอบสงสัยทำไมเราดูเหนื่อยง่ายจัง แล้วมือไมทำไมเป็นจ้ำ แดงๆ เต็มมือไปหมด อ่อ สงสัยไม่ค่อยได้ออกกำลังกาย ทำงานหนักไปแน่เลย แถมหนีไปเที่ยวมา เลยไปลง Fitness พร้อมซื้อ Trainer เล่นไปไม่เท่าไร เห็นตัวเองไม่เห็นดีขึ้น แถมนน.ลดลงไปอีก เหนื่อยง่ายแต่นั้นไม่ใช่อุปสรรค์กับผลักดันให้เราออกเยอะ(Over )มากกว่าเดิม

จนไปพบคุณหมอ ตรวจ Follow เรื่อยไป แอบสังเกตุตัวเองว่าทำไมฉี่เป็นฟอง แม่เจ้า!! อาการแบบนี้ มันคุ้นๆเหมือนคนเป็น SLE ลงไตนะ สรุปว่าสาระพัดหาทางทดสอบว่าฉี่เราผิดปกติจริงไหม หาห้องน้ำทุกรูปแบบเพื่อไปปัสสาวะ ทั้งนั้งย่องๆ นั้งแบบชักโคก น้ำมาก น้ำน้อย ทุกยี้ห้อ ทั้งในบ้าน นอกบ้าน และถามห้าง นั้งท่าไหน องศาไหน หุหุ บร้าไปแล้วก็ว่าได้ แต่ก็ยังเป็นฟองแบบไม่เคยพบเคยเห็น T_T

ทำใจค่ะ เราต้องอยู่กับปัจจุบัน(แม้มันจะโหดร้าย) คุณหมอให้ตรวจเก็บปัสสาวะ 24 ชั่วโมงคะ (มีนาคม 2557)

#ปัสสาวะ 24ชั่วโมง ครั้งแรก

        
     ผลออกมาก็อย่างที่คิดคะ เลือดตก แถมมีโปรตีนรั่วมาครั้งเกือบ 3000 mg/day เห็นผลแล้ว ยกมือบอกหมอเลยขอ 5 นาทีคะ ร้องไห้ ให้พอใจ เพราะยอมรับว่าเสียใจมาก ตลอดเวลา1 ปีที่ป่วยเป็น SLE มาบอกตัวเองว่าเรา

 จะพยายามไม่เป็นอะไรหนักที่ระบบใหญ่ๆ เช่น สมอง หัวใจ ปอด ไต ตับ ฯลฯ

 และจะไม่ใช่ยาเยอะๆและนานๆ

                  แต่แล้ววันที่ไม่คาดฝันก็เกิดขึ้นกับเราจนได้ เสียใจ เลยขอเวลาร้องไห้ ซักพักเงยหน้ามาหาหมอแล้วบอกว่า Ok นู๋ยอมรับ เราต้องมาทำการรักษายังไงค่ะหมอ คุณหมอก็ปลอบ และบอกว่า “เกมส์นี้ไม่ใช่เกมส์ของเรา” แต่ใช่ว่ามันจะ game Over กันซะหน่อย คิดว่า Levelนี้เราเจอ boss โดดมาให้เราอ่อนแอ แต่ใช่ว่าเราจะแพ้ เราแค่ต้องมาตั้งรับและสู้กันต่อ

             “SLE” เปรียบเหมือน แมลงสาบ หรือหนู ขึ้นบ้าน พอเราพบเจอก็จับโยนไป แต่ใช่ว่าจะไม่กลับมาหากเราดูแลบ้านของเราไม่ดี แต่หากเป็นมะเร็ง อันนี้จะเหมือนโจรหรือไฟขึ้นบ้าน มีแต่วอดวายไม่ทันได้แก้ไข กลับมาอีกที่ เหลือแต่บ้านที่เป็นซากนะ “จงเข้มแข็ง และอยู่กับปัจจุบันที่เราทำได้”

                ยิ้มทั้งน้ำตาเลยค่ะ หมอให้กำลังใจ และเตือนสติ อ้อมเองได้แต่ร้องในใจว่า เอาวะ เป็นไงเป็นกัน เรียกสติกับมาพร้อมรับการรักษา

// ขอตัดข้อความจากบันทึกที่เขียนเมื่อวันที่ 18 มีนาคม 2555 //

มามา มาดูผลฉี่นู๋อ้อมกัน

      งงคะงงกันใหญ่ งานนี้ ไม่เคยดูค่าอะไรเกี่ยวกับฉี่ บอกค่าไต 

แต่พอดูๆไปหมอบอกว่าเรามีโปรตีนรั่วมาเยอะมาก เกือบ3000 ได้ (ดูจากค่า Urine Protein : 2806.2) ซึ่งคนปกติเค้ามีกันแค่ 42-225 กันค่ะ ค่านี้อ้อมสูงมาก เยอะมากๆ จนทำให้หมอต้องเพิ่ม เพรดนิโซโลนอย่างยิ่งยวด....เพราะการที่มีโปรตีนรั่วมามากแบบนี้ มันเป็นส่งสัญญาณว่าจะมีการกำเริบ SLE ที่ไตได้ ดังนั้นเราต้องหยุดก่อนจะลงไต (ขอเน้นว่ายังไม่ลงไต) แต่แค่มีโปรตีนรั่วมาก

Urine 24 hrs. for Protein 

• Volume  :          2890               ml                                            
• Urine Protein (24 hrs.) :           2806.2                    mg/del                          [42-225]

Urine 24 hrs. for Creatil

• Volume  :           2890              ml                                
• Urine Protein (24 hrs.) :           0.9                   gm/del                          [0.8-2.8]

          งานงอกเลยคะ....ได้เพิ่มยา จากวันทีทานวันละ 1-2 เม็ด(วันคู่-คี่) และ ไฮโดรคลอโรควิน วันละ1 เม็ดก่อนนอน

         งานนี้....จัดเต็มค่ะ เพรดนิโซโลน 12 เม็ดต่อวัน แบ่งทานครั้งละ 4 เม็ดค่ะ 3 เวลา เป็นเวลา 2 อาทิตย์

     แล้วมาดูผลต่างๆว่าดีขึ้นไหมค่ะ หากไม่ดี ต้องเปลี่ยนยา...เป็นยากดภูมิ ซึ่งอย่างทีทราบดีว่ามีผลข้างเคียงต่อมดลูก...อันนั้นก้อเป็นเรื่องที่เราต้องมาเวทกันอีกที่ หาก 12 เม็ดนี้ไม่สามารถทำให้ดีขึ้นได้ ค่อยว่ากันต่อ

        งานนี้รอ้งไห้เลย.............แบบว่าความสึกมันแย่ แย่มาก เราระวังมันทุกอย่าง กลัวการกำเริบ กลัวการที่ไตจะมีปัญหา 

แล้วไง....ตายไปเลย อ้อมหมดแรง ไม่รู้จะหาเหตุผลอะไรที่มาให้เรายอมรับการทานจำนวนเยอะๆแบบนี้

     ยิ่งแข่งยิ่งแพ้....มันใช่เลย งานนี้หมอเลยปลอบใจกันสุดๆ บอกว่าอ้อมดูแลตัวเองมาดีตลอด จนเหลือยาทีน้อย แต่อย่างที่บอกว่า เกมส์นี้เราไม่ได้เป็นเจ้าของเกมส์  เราเป็นแค่คนทีต้องเล่นตามเกมส์ ฟังแค่นี้ก้อหมดแรงไปอีก....มันคาดเดาอะไรไม่ได้เลยช่ายไหมนี้ ดีแค่ไหนก้อเกิดเหตุได้ 

     สุดท้ายได้แต่ก้มหน้าเช็ดน้ำตาแล้วบอกว่า...ยังไงก้อได้ค่ะหมอ...ก้อมันเกิดขึ้นแล้ว จะเพิ่มอีกซะเท่าไร จะเปลี่ยนยาแรงแค่ไหน ก้อขอให้มันดีขึ้น อย่าให้มากไปกว่านี้...ลึกๆอ้อมไม่อยากให้มันกำเริบไประบบหลัก พวก ไต หัวใจ สมอง อ้อมไม่อยากเป็นอะไรมาก ไม่อยากเป็นภาระพ่อแม่ ไม่อยากให้ท่านกังวล....อ้อมเลยพยามอดทน 

• อดทนต่อการเจ็บปวด(ที่มักจะเกิดขึ้นทุกเช้า) 
• อดทนต่อคำถามที่ทิ่มแทงใจ เวลาคนอื่นถามว่า ทำไมอ้วนจัง ทำไมผิวแย่ ทำไมผมบาง ทำไม ทำไม ทำไม มากมาย
• อดทนต่อการเจ็บปวดจากโรค ที่ก่อกำเนิด ไม่ว่าจะเป็นแผลในปาก ข้ออักเสบ ผิวเห่อ
• อดทนต่อการที่ไม่ได้ทำในสิ่งทีรัก เช่น ออกไปดำน้ำ ออกไปกินอะไรนอกบ้านบ่อยๆ ออกไปตากแดด ออกไปดูหนัง เยอะแยะมากมาย
• อดทนต่อการเปลี่ยนแปลง ที่คาดไม่ถึง เช่นโปรตีนรั่วแบบนี้เป็นต้น
• อดทนต่อการล้มเหลว - พยายามแค่ไหนก้อกำเริบได้ 5555 

     บ่นมาเยอะเลย...สุดท้าย เราก้อต้องยอมรับ และ เสียใจให้น้อยวันที่สุด เพื่อลุกขึ้นมาสู้ และยิ้มต่อ เพื่อวันดีๆที่รอเราอยู่ อย่างมีความหวัง ทุกวันนี้อ้อมสู้เพื่อง..พ่อ แม่ คนรัก และพี่ๆน้องๆ ที่ให้กำลังใจเราเสมอ 

      มันเพิ่มได้ ก้อลดได้ มันแย่ได้ ก้อต้องดีได้ อ้อมเชื่อแบบนั้น อ้อมจะเข้มแข็ง และ แข็งแรงให้เร็วที่สุด เรายังดีกว่าหลายคนที่ยังมีลมหายใจตื่นมาบอกรักคนทีเรารักได้อยู่...อย่าไปกลัวอะไรทั้งนั้น 

      สู้ค่ะสู้ ชีวิตไม่สิ้นก้อดิ้นกันไป 55555 

         ดูจิค่ะ ได้ยามาเป็นกระปุงเลย...พร้อมได้ยาทานก่อนอาหารเช้ามาเคลืบกระเพราะเพิ่ม (เพราะทานเพรดจำนวนเยอะ) เดี่ยวระคายเคืองหมอเลยให้จัดมาซะหน่อย

         งานนี้หมอให้งดออกกำลังกายก่อน เพราะตอนนี้เราอ่อนแอและเพลียมาก เส้นเลือดก้ออักเสบไปหมด เสี่ยงจะบาดเจ็บได้ง่าย

::::: อีก 2 อาทิตย์ รู้กันคะ:::: จะได้ลดยา หรือได้เปลี่ยนยา 555 

อ้วนแน่ๆงานนี้ เคยกินเพรดวันละ 4 เม็ด ยังหิวตลอดเวลา แทบเรียกว่าทุกชั่วโมงก้อว่าได้ 555 

       เกือบลืม..คร่าวหน้าได้ตรวจอะไรมากมาย รวมไปถึงตรวจเบาหวานด้วยเลย คร่าวนี้เลยต้องอดน้ำอดอาหารหลังเทียงคืนด้วยเลยค่ะ มีตรวจ FBS CBC UA BUN CR ALBUNINE  บางอันรู้ว่าตรวจอะไร แต่บางอันมะรู้ตรวจเพื่ออะไร 5555

คำแนะนำ : ให้ทานไข่ขาว ทุกวัน วันละ 3 ฟอง เพื่อชดเชยโปรตีนที่รั่วออก

                          ให้อยู่อากาศเย็น(ไปอยู่นอกเลยดีมะนี้) 

                          ให้ทานอาหารสุก สะอาด (ตามเคย)

หมายเหตุ : 

• FBS=ค่าน้ำตาลในเลือดที่วัดได้ตอนงดอาหารใช้ดูภาวะเบาหวานได้
• CBC=การวัดความสมบูรณ์ของเม็ดเลือดโดนจะแบ่งเป็นของเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือด สูงต่ำยังไงก็ตามที่ค่าปกติที่แลปวงเล็บมาให้แต่รายละเอียดมันจะยาวมากๆนะจ้ะ
• UA=การตรวจปัสสาวะค่ะ ก็จะดูว่ามีอะไรออกมาจากฉี่เราบ้าง เน้อ อันนี้ก้รายละเอียดเยอะพอๆกะCBC 
• BUN=เป็นค่ายูเรียไนโตรเจนในร่างกายซึ่งมาจากการเผาผลาญโปรตีนอันนี้เวลาตรวจมักจะตรวจกะCRเพื่อดูอัดตราส่วนร่วมกัน
• CR=ค่าครีอาตินีนจะได้จากกล้ามเนื้อของเรานี้แหละมีความจำเพาะกับไตมากกว่าBUN
• Albumin = เป็นโปรตีนที่ร่างกายสร้างจากตับ สามารถดูการทำงานของตับได้
• ///โปรตีนในร่างกายมีสองอย่างคือAlbumin + globulin โดย globulinคือภูมิต้านทานของเรานั้นเองไว้ต่อสู้เชื้อโรค///
• ///Albuminร่างกายก้จะนำไปสร้างเอนไซม์ฮอร์โมนอะไรต่างๆมากมาย///

หน้าเห่อสิวซะงั้น เป็นผื่นอะไรนี้