:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

บันทึกเรื่องราวชีวิตที่.........เริ่มมีSLE มาอยู่ด้วย
#ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

สวัสดีปีใหม่ 2555 เข้าสู่ปีที่ 2 ของการที่มีน้อง SLE เข้ามาอยู่ในชีวิต  ต้นปีก็ยังชิวๆ ไปตรวจตามปกติ แต่แอบสงสัยทำไมเราดูเหนื่อยง่ายจัง แล้วมือไมทำไมเป็นจ้ำ แดงๆ เต็มมือไปหมด อ่อ สงสัยไม่ค่อยได้ออกกำลังกาย ทำงานหนักไปแน่เลย แถมหนีไปเที่ยวมา เลยไปลง Fitness พร้อมซื้อ Trainer เล่นไปไม่เท่าไร เห็นตัวเองไม่เห็นดีขึ้น แถมนน.ลดลงไปอีก เหนื่อยง่ายแต่นั้นไม่ใช่อุปสรรค์กับผลักดันให้เราออกเยอะ(Over )มากกว่าเดิม

จนไปพบคุณหมอ ตรวจ Follow เรื่อยไป แอบสังเกตุตัวเองว่าทำไมฉี่เป็นฟอง แม่เจ้า!! อาการแบบนี้ มันคุ้นๆเหมือนคนเป็น SLE ลงไตนะ สรุปว่าสาระพัดหาทางทดสอบว่าฉี่เราผิดปกติจริงไหม หาห้องน้ำทุกรูปแบบเพื่อไปปัสสาวะ ทั้งนั้งย่องๆ นั้งแบบชักโคก น้ำมาก น้ำน้อย ทุกยี้ห้อ ทั้งในบ้าน นอกบ้าน และถามห้าง นั้งท่าไหน องศาไหน หุหุ บร้าไปแล้วก็ว่าได้ แต่ก็ยังเป็นฟองแบบไม่เคยพบเคยเห็น T_T

ทำใจค่ะ เราต้องอยู่กับปัจจุบัน(แม้มันจะโหดร้าย) คุณหมอให้ตรวจเก็บปัสสาวะ 24 ชั่วโมงคะ (มีนาคม 2557)

#ปัสสาวะ 24ชั่วโมง ครั้งแรก

        
     ผลออกมาก็อย่างที่คิดคะ เลือดตก แถมมีโปรตีนรั่วมาครั้งเกือบ 3000 mg/day เห็นผลแล้ว ยกมือบอกหมอเลยขอ 5 นาทีคะ ร้องไห้ ให้พอใจ เพราะยอมรับว่าเสียใจมาก ตลอดเวลา1 ปีที่ป่วยเป็น SLE มาบอกตัวเองว่าเรา

 จะพยายามไม่เป็นอะไรหนักที่ระบบใหญ่ๆ เช่น สมอง หัวใจ ปอด ไต ตับ ฯลฯ

 และจะไม่ใช่ยาเยอะๆและนานๆ

                  แต่แล้ววันที่ไม่คาดฝันก็เกิดขึ้นกับเราจนได้ เสียใจ เลยขอเวลาร้องไห้ ซักพักเงยหน้ามาหาหมอแล้วบอกว่า Ok นู๋ยอมรับ เราต้องมาทำการรักษายังไงค่ะหมอ คุณหมอก็ปลอบ และบอกว่า “เกมส์นี้ไม่ใช่เกมส์ของเรา” แต่ใช่ว่ามันจะ game Over กันซะหน่อย คิดว่า Levelนี้เราเจอ boss โดดมาให้เราอ่อนแอ แต่ใช่ว่าเราจะแพ้ เราแค่ต้องมาตั้งรับและสู้กันต่อ

             “SLE” เปรียบเหมือน แมลงสาบ หรือหนู ขึ้นบ้าน พอเราพบเจอก็จับโยนไป แต่ใช่ว่าจะไม่กลับมาหากเราดูแลบ้านของเราไม่ดี แต่หากเป็นมะเร็ง อันนี้จะเหมือนโจรหรือไฟขึ้นบ้าน มีแต่วอดวายไม่ทันได้แก้ไข กลับมาอีกที่ เหลือแต่บ้านที่เป็นซากนะ “จงเข้มแข็ง และอยู่กับปัจจุบันที่เราทำได้”

                ยิ้มทั้งน้ำตาเลยค่ะ หมอให้กำลังใจ และเตือนสติ อ้อมเองได้แต่ร้องในใจว่า เอาวะ เป็นไงเป็นกัน เรียกสติกับมาพร้อมรับการรักษา

// ขอตัดข้อความจากบันทึกที่เขียนเมื่อวันที่ 18 มีนาคม 2555 //

มามา มาดูผลฉี่นู๋อ้อมกัน

      งงคะงงกันใหญ่ งานนี้ ไม่เคยดูค่าอะไรเกี่ยวกับฉี่ บอกค่าไต 

แต่พอดูๆไปหมอบอกว่าเรามีโปรตีนรั่วมาเยอะมาก เกือบ3000 ได้ (ดูจากค่า Urine Protein : 2806.2) ซึ่งคนปกติเค้ามีกันแค่ 42-225 กันค่ะ ค่านี้อ้อมสูงมาก เยอะมากๆ จนทำให้หมอต้องเพิ่ม เพรดนิโซโลนอย่างยิ่งยวด....เพราะการที่มีโปรตีนรั่วมามากแบบนี้ มันเป็นส่งสัญญาณว่าจะมีการกำเริบ SLE ที่ไตได้ ดังนั้นเราต้องหยุดก่อนจะลงไต (ขอเน้นว่ายังไม่ลงไต) แต่แค่มีโปรตีนรั่วมาก

Urine 24 hrs. for Protein 

• Volume  :          2890               ml                                            
• Urine Protein (24 hrs.) :           2806.2                    mg/del                          [42-225]

Urine 24 hrs. for Creatil

• Volume  :           2890              ml                                
• Urine Protein (24 hrs.) :           0.9                   gm/del                          [0.8-2.8]

          งานงอกเลยคะ....ได้เพิ่มยา จากวันทีทานวันละ 1-2 เม็ด(วันคู่-คี่) และ ไฮโดรคลอโรควิน วันละ1 เม็ดก่อนนอน

         งานนี้....จัดเต็มค่ะ เพรดนิโซโลน 12 เม็ดต่อวัน แบ่งทานครั้งละ 4 เม็ดค่ะ 3 เวลา เป็นเวลา 2 อาทิตย์

     แล้วมาดูผลต่างๆว่าดีขึ้นไหมค่ะ หากไม่ดี ต้องเปลี่ยนยา...เป็นยากดภูมิ ซึ่งอย่างทีทราบดีว่ามีผลข้างเคียงต่อมดลูก...อันนั้นก้อเป็นเรื่องที่เราต้องมาเวทกันอีกที่ หาก 12 เม็ดนี้ไม่สามารถทำให้ดีขึ้นได้ ค่อยว่ากันต่อ

        งานนี้รอ้งไห้เลย.............แบบว่าความสึกมันแย่ แย่มาก เราระวังมันทุกอย่าง กลัวการกำเริบ กลัวการที่ไตจะมีปัญหา 

แล้วไง....ตายไปเลย อ้อมหมดแรง ไม่รู้จะหาเหตุผลอะไรที่มาให้เรายอมรับการทานจำนวนเยอะๆแบบนี้

     ยิ่งแข่งยิ่งแพ้....มันใช่เลย งานนี้หมอเลยปลอบใจกันสุดๆ บอกว่าอ้อมดูแลตัวเองมาดีตลอด จนเหลือยาทีน้อย แต่อย่างที่บอกว่า เกมส์นี้เราไม่ได้เป็นเจ้าของเกมส์  เราเป็นแค่คนทีต้องเล่นตามเกมส์ ฟังแค่นี้ก้อหมดแรงไปอีก....มันคาดเดาอะไรไม่ได้เลยช่ายไหมนี้ ดีแค่ไหนก้อเกิดเหตุได้ 

     สุดท้ายได้แต่ก้มหน้าเช็ดน้ำตาแล้วบอกว่า...ยังไงก้อได้ค่ะหมอ...ก้อมันเกิดขึ้นแล้ว จะเพิ่มอีกซะเท่าไร จะเปลี่ยนยาแรงแค่ไหน ก้อขอให้มันดีขึ้น อย่าให้มากไปกว่านี้...ลึกๆอ้อมไม่อยากให้มันกำเริบไประบบหลัก พวก ไต หัวใจ สมอง อ้อมไม่อยากเป็นอะไรมาก ไม่อยากเป็นภาระพ่อแม่ ไม่อยากให้ท่านกังวล....อ้อมเลยพยามอดทน 

• อดทนต่อการเจ็บปวด(ที่มักจะเกิดขึ้นทุกเช้า) 
• อดทนต่อคำถามที่ทิ่มแทงใจ เวลาคนอื่นถามว่า ทำไมอ้วนจัง ทำไมผิวแย่ ทำไมผมบาง ทำไม ทำไม ทำไม มากมาย
• อดทนต่อการเจ็บปวดจากโรค ที่ก่อกำเนิด ไม่ว่าจะเป็นแผลในปาก ข้ออักเสบ ผิวเห่อ
• อดทนต่อการที่ไม่ได้ทำในสิ่งทีรัก เช่น ออกไปดำน้ำ ออกไปกินอะไรนอกบ้านบ่อยๆ ออกไปตากแดด ออกไปดูหนัง เยอะแยะมากมาย
• อดทนต่อการเปลี่ยนแปลง ที่คาดไม่ถึง เช่นโปรตีนรั่วแบบนี้เป็นต้น
• อดทนต่อการล้มเหลว - พยายามแค่ไหนก้อกำเริบได้ 5555 

     บ่นมาเยอะเลย...สุดท้าย เราก้อต้องยอมรับ และ เสียใจให้น้อยวันที่สุด เพื่อลุกขึ้นมาสู้ และยิ้มต่อ เพื่อวันดีๆที่รอเราอยู่ อย่างมีความหวัง ทุกวันนี้อ้อมสู้เพื่อง..พ่อ แม่ คนรัก และพี่ๆน้องๆ ที่ให้กำลังใจเราเสมอ 

      มันเพิ่มได้ ก้อลดได้ มันแย่ได้ ก้อต้องดีได้ อ้อมเชื่อแบบนั้น อ้อมจะเข้มแข็ง และ แข็งแรงให้เร็วที่สุด เรายังดีกว่าหลายคนที่ยังมีลมหายใจตื่นมาบอกรักคนทีเรารักได้อยู่...อย่าไปกลัวอะไรทั้งนั้น 

      สู้ค่ะสู้ ชีวิตไม่สิ้นก้อดิ้นกันไป 55555 

         ดูจิค่ะ ได้ยามาเป็นกระปุงเลย...พร้อมได้ยาทานก่อนอาหารเช้ามาเคลืบกระเพราะเพิ่ม (เพราะทานเพรดจำนวนเยอะ) เดี่ยวระคายเคืองหมอเลยให้จัดมาซะหน่อย

         งานนี้หมอให้งดออกกำลังกายก่อน เพราะตอนนี้เราอ่อนแอและเพลียมาก เส้นเลือดก้ออักเสบไปหมด เสี่ยงจะบาดเจ็บได้ง่าย

::::: อีก 2 อาทิตย์ รู้กันคะ:::: จะได้ลดยา หรือได้เปลี่ยนยา 555 

อ้วนแน่ๆงานนี้ เคยกินเพรดวันละ 4 เม็ด ยังหิวตลอดเวลา แทบเรียกว่าทุกชั่วโมงก้อว่าได้ 555 

       เกือบลืม..คร่าวหน้าได้ตรวจอะไรมากมาย รวมไปถึงตรวจเบาหวานด้วยเลย คร่าวนี้เลยต้องอดน้ำอดอาหารหลังเทียงคืนด้วยเลยค่ะ มีตรวจ FBS CBC UA BUN CR ALBUNINE  บางอันรู้ว่าตรวจอะไร แต่บางอันมะรู้ตรวจเพื่ออะไร 5555

คำแนะนำ : ให้ทานไข่ขาว ทุกวัน วันละ 3 ฟอง เพื่อชดเชยโปรตีนที่รั่วออก

                          ให้อยู่อากาศเย็น(ไปอยู่นอกเลยดีมะนี้) 

                          ให้ทานอาหารสุก สะอาด (ตามเคย)

หมายเหตุ : 

• FBS=ค่าน้ำตาลในเลือดที่วัดได้ตอนงดอาหารใช้ดูภาวะเบาหวานได้
• CBC=การวัดความสมบูรณ์ของเม็ดเลือดโดนจะแบ่งเป็นของเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือด สูงต่ำยังไงก็ตามที่ค่าปกติที่แลปวงเล็บมาให้แต่รายละเอียดมันจะยาวมากๆนะจ้ะ
• UA=การตรวจปัสสาวะค่ะ ก็จะดูว่ามีอะไรออกมาจากฉี่เราบ้าง เน้อ อันนี้ก้รายละเอียดเยอะพอๆกะCBC 
• BUN=เป็นค่ายูเรียไนโตรเจนในร่างกายซึ่งมาจากการเผาผลาญโปรตีนอันนี้เวลาตรวจมักจะตรวจกะCRเพื่อดูอัดตราส่วนร่วมกัน
• CR=ค่าครีอาตินีนจะได้จากกล้ามเนื้อของเรานี้แหละมีความจำเพาะกับไตมากกว่าBUN
• Albumin = เป็นโปรตีนที่ร่างกายสร้างจากตับ สามารถดูการทำงานของตับได้
• ///โปรตีนในร่างกายมีสองอย่างคือAlbumin + globulin โดย globulinคือภูมิต้านทานของเรานั้นเองไว้ต่อสู้เชื้อโรค///
• ///Albuminร่างกายก้จะนำไปสร้างเอนไซม์ฮอร์โมนอะไรต่างๆมากมาย///

หน้าเห่อสิวซะงั้น เป็นผื่นอะไรนี้

:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค1-ปีแรกกับชีวิตที่มีเธอ...เจ้า SLE

บันทึกเรื่องราวชีวิตที่.........เริ่มมีSLE มาอยู่ด้วย
#ภาค1-ปีแรกกับชีวิตที่มีเธอ...เจ้า SLE

         เริ่ม....มีSLE มาเป็นเพื่อนในชีวิต(อย่างถาวร) ปี 2554 (2011) อย่างเป็นทางการเลยก็ว่าได้ เพราะตรวจ lab อย่างชัดเจน กับทางโรงพยาบาลเกษมราษฎร์ ประชาชื่น
เพราะซมซากลับไปหา คุณหมอท่านเดิม (ท่านที่เคยเจาะเลือดเรา ตอนปี 2552 เพราะตอนนั้นไปหาหมอเพราะปวดข้อเท้า แต่คุณหมอวินัยทำการจับตรวจเลือด พบว่าเป็นรูมะตอยด์...แต่ยังไม่เป็น SLE)นะ แต่หลังจากปี 52 ก็ไม่ได้อะไรมา ยังคงใช้ชีวิตแบบคนที่ชอบ adventure เข้าป่า ถ่ายรูป ดำน้ำลึก ตากแดด เที่ยวธรรมชาติไปเรื่อย จนปลายปี 2553(ซักเดือน ตุลาคม) รู้สึกตัวเองปวดข้อ เจ็บใต้ฝ่าเท้า ผมเริ่มร่วง นน.ลดลง ปวดร้าวทุกครั้งแม้ยามหลับตา (ขนาดนอนเอามือก่ายหน้าผาก พอนอนๆอยู่แล้วมือที่ก่ายไหลหล่นลงมายังเจ็บปวดจนตื่น) หลังๆ เริ่มเริ่มหนัก จนตอนตื่นต้องให้คุณแม่มาหิ้วปีก ยกตัวเราขึ้นแล้วหาผ้าอุ่น น้ำอุ่นมาประคบและแช่ ไม่งั้นลุกเดินไม่ไหว เจ็บปวดจนยกมือมาถอดสายชุดชั้นในไม่ได้ ยกมือไม่ได้เพื่อมาอาบน้ำ สระผม หลังๆ หัวเข่าแทบไม่มีแรง ปวดไปทุกข้อ แต่!! ฉันก็ยังมาทำงานแบบหนักหน่วงข้ามวันข้ามคืน จนหลังๆไม่ไหว หน้ามีผื่น ผอมลง และไม่มีแรง ตอนนั้น(ปลายปี 53) ก็ได้เข้ารักษาที่โรงพยาบาลแห่ง 1 ว่าด้วยอาการที่เกิดจากข้อ และทุนเดิมที่เป็นรูมะตอยด์ (อ้างอิงแลปตอนปี 52) ก็ได้รับยาเป็นเพรดนิโซโลน ,ไฮดรอกซี่ แต่อาการไม่ดี เลยเปลี่ยนไปหาหมอคนอื่น

อ้อมตอนปี2553-ก่อนตรวจพบว่าเป็น SLE

            นอกจากอาการที่เห็นจากภายนอก ช่วงปลายปี 53 ยังมีโอกาสได้ไปตรวจสุขภาพ(เพื่อเปลี่ยนงาน) พบผลแลปว่ามีเลือดปนมากับผลตรวจปัสสาวะด้วย เลยแอบตกใจ แต่ตอนนั้นยังไม่แน่ชัดว่าเพราะ SLE หรือเพราะอะไรกันแน่ (มีสัญญาณมาละ)

      ปี 2554 : ฝันร้ายเมื่อได้รู้ เป็นSLE แน่ชัด ....เสียใจค่ะ รับไม่ได้ ยอมรับเลยว่า 3 เดือนแรกร้องไห้ตลอด แอบน้อยใจในโชคชะตา แต่ก็เสียใจได้ไม่นาน ก็ลุกมาปรับ เปลี่ยน เรียนรู้(โรค) และยอมรับ(ที่จะมี SLE) ทำได้บ้าง ไม่ได้บ้าง

ปลายปี2553-ผมร่วงและบางลงปวดข้อตลอด

อาการที่แสดงออกในปี 2554

•    ลงระบบข้อเป็นหลักค่ะ ปวดข้อ มือบวมช่วงเช้า กำมือแถมไม่ได้
•    ลงระบบเลือด(อันนี้คงเป็นทุกคนที่ป่วย) ผลเลือดทั้งWBC,HGB,HCT, Platelet Count เป็นต้น มันตกหมดเลยทุกค่า
•    ลงผิว แอบมีรอยช้ำ รอยแดงให้ตื่นเต้นตลอด ทุกช่วงเวลา ไม่ว่าตอนเช้า หรือตอนไหน(ที่ไปเจอสิ่งเร้า)
•    ลงผม แค่ลมพัดผมยังร่วงปลิวหลุดเลย อืม หัวจะล้านไหมนี้

     และมักจะมีอาการไข้สูงๆ ตัวร้อนๆ แผลในปาก ประจำเดือนออกมามากผิดปกติ (แล้วแต่เดือน) อ่อนเพลีย

การรักษาในปี 2554

•    เพรดนิโซโลน สูงสุด 4 เม็ดต่อวัน
•    ไฮดรอกซี่คลอโรควิน 1 เม็ดก่อนนอนทุกวัน

      ก็ยังไม่รู้สึกถึงการเปลี่ยนแปลงอะไรมาก เพราะทุนเดิมไม่ใช่คนผอม หรืออ้วนมาก แต่หน้าแอบอวบๆ(แต่ดูดี)  นน. ยังไม่ขึ้นจนเห็นชัดว่าแตกต่าง แอบผิวคล้ำเพราะตอนนั้นทานยาไฮดรอกซี่ตอนมื้อเย็น(กลัวลืม) แล้วยังเจอแสงเยอะ เลยผิวคล้ำ หลังๆเปลี่ยนมาทานก่อนนอน (แบบว่ากินปุ๊บ ปิดไฟปั๊ม)

ตอนการรักษาปี 2554

1. รักษาด้วยโดสไม่สูงมาก แค่เพรด 4 เม็ด และไฮดรอกซี่คลอโรควิน 1 เม็ดก่อนนอนทุกวัน
2. ผลเลือด ยังสวิงดีบ้าง แย่มาก ไปเรื่อยค่ะ (ยังไม่มีตรวจปัสสาวะ)
3. มีอาการแปลกๆมาให้พบเจอ และตกใจเสมอ อาทิเช่น  แผลในปากตำแหน่งบนเพดา เป็นจ้ำๆตามผิวหนัง หน้า-ตัว เป็นผิวบาง และคล้ำ ผิวไวต่อแสง
4. เหนื่อยง่าย
5. เนื้อตัวช้ำง่าย ไม่ได้ชนอะไรก็เขียว ม่วงได้ละ
6. ผมบางเรื่อยๆ แต่ก็พอมีผมบ้าง

สิ่งที่ทำ และสิ่งที่เลี่ยง

1.งดกิจกรรมดำน้ำ (หมอห้ามเด็ดขาด)

2.ศึกษาโรค และเข้าใจโรค ปรับตัวมากๆ (แม้จะยังดื้ออยู่)

3.งดไปที่แออัด ไม่เข้าโรงหนังเลย ไปห้างบ้าง ไม่ไป JJ เลย

4.งดตากแดด กลางร่มเป็นนิจ ทากันแดดตลอด ใส่เสื้อคลุม

5.ทานอาหารสุก สะอาด เรียกว่าหิ้วปิ่นโตมาจากบ้านตลอด

6.ไม่เครียด(ทำยากมาก)

7.นอนให้เยอะๆ(อันนี้พยายามแก้ เพราะเดิมที่นอนเฉลี่ยวันละ 3-4 ชั่วโมงเอง)

8.ยิ้มให้ตัวเองเยอะๆ มีความสุข

9.ทานยาตรงเวลา และไปพบหมอตรงเวลา พร้อมจดข้อสงสัยไปสอบถามหมอตลอด

10.หากความรู้เกี่ยวกับโรค และ สังเกตุตัวเอง

11.ไม่ท้อค่ะ

12.ทำบุญ สวดมนต์ มีเมตตา ถือศีลห้า(อันนี้ทำแล้วมีความสุขใจ และเป็นคนดีก็เลยฝึกให้เป็นนิสัย)

     แต่ก็ว่าไป ปีแรกที่เป็นยังแอบดื้อด้าน ดิ้นรน พร้อมเข้าใจว่าการได้ลดยาไวๆนั้นคือหาย แอบต่อรองกับหมอขอลดยาที่ละเยอะๆไวๆ  แต่หารู้ไม่ นั้นคือหายยะ (จะเสี่ยงโรคกำเริบได้ง่าย) ทำเป็นรู้มาก ทำการบ้านก่อนไปหาหมอ เช่น ตลอดปี 2554 ก็เรียกแทบว่า เกือบได้หยุดยาแล้วนะค่ะ พอปลายปีแอบมี จ้ำๆบนฝามือ น้ำหนักลด รู้สึกไม่แข็งแรง ก็คิดว่าเราคงงานหนัก(รับสิ้นปี) ไม่ได้ออกกำลังกายมั้ง(เลยไปลงครอสที่fitness และ ซื้อ Trainer) ลงทุนหลายหมื่น จร้า เพราะคิดว่าออกกำลังกายแล้วจะแข็งแรง ตอนนั้นแอบดีใจ ได้ทานยาน้อยลง ทานวันละ 1 เม็ด สลับ กะครึ่งเม็ดค่ะ แต่เราดิ คิดว่ายาน้อยแล้วคือเราเก่ง หายดี ดันประมาทใช้ชีวิตประมาททำงานหนัก คร่ำเคร่ง แล้วก็ดันไปต่างประเทศ กินแปลกแ ละแหลกราน พร้อมเดินกระจาย นอนดึกทีต่างแดนต้อนรับปีใหม่เลย แม้ประเทศนั้นอากาศจะเย็นก็ตาม แต่มันมีแดดนะจ๊ะ  ^^

ข้อเตือนใจ

     คงจะจริง ปีแรกของคนที่เคยแข็งแรง กลับมา มีป่วย หรือมีโรคประจำตัว มันเป็นปีแห่งการดิ้นรน แซะแสวงหา หนทาง วิธี และทางออกเพื่อให้ได้มาซึ่งสุขภาพที่แข็งแรง แม้ลึกๆก็รู้(แต่ไม่ยอมรับ)ว่าโรคนี้ไม่หาย! ย้ำว่าไม่หาย! แต่สงบได้  สิ่งที่ทำแล้วอยากแชร์ (มีทั้งพฤกติกรรมที่ดีและไม่ดี)

1. ทานอาหารเสริม (ไม่ขอระบุ) หมดเป็นหมื่นๆ ตกเป็นเหยื่อของผู้ที่หาโอกาสจากคนป่วย(คุณหมอประจำตัวชอบพูดแบบนี้ หมอบอกว่า กินเข้าไป 15,000 กินแล้วสบายใจกินไป เพราหากมันใช่การรักษาผมเอามารักษาคุยแล้ว ทานไป15,000 ปัสสาวะออกมาก็คงราวๆ 12,000-13,000 ที่เหลือตกค้างอยู่ที่ตับ ไต แล้วยังไงก็ค่อยมารักษาลกันครับ....เงิบ!!! ฟังไปก็จริง(ไม่ได้โกรธหมอ) แต่ก็ถูกของหมอ ฮาฮาฮา หยุดกินเลยค่ะ
2. ลองทั้งไปหาหมอทางเลือก(หมอแมะ) ก็ยังโอเคนะค่ะ หมอเค้าแนะนำการกิน You are what you eat แต่มันก็ตรึงเกิน บางอย่างก็ทำยากเราเครียดไป แต่ก็ได้ความรู้ นำมาปรับใช้บางเรื่อง เช่นไม่ทานขนมถุงๆ(มันมีโซเดียมเยอะ) ไม่ทานน้ำปลา ไม่ทานเบเกอรี่ ไม่ทาน Junk Food (แอบมีให้รางวัลตัวเองบ้าง) ไม่ทานของทอด(อันนี้เห็นด้วยเลยตั้งใจทำ) และอีกหลายๆอย่าง แม้แต่การไม่ใช้เครื่องสำอางค์เลยด้วยซ้ำไป
3. แต่ข้อผิดพลาดเพราะดิ้นรนหาทางออก ที่ผิดมหันต์ คือการที่หันไปลองทานยาหม้อ(แม้มันจะเป็นสมุนไพร)ก็ตาม จำขึ้นใจเลย นี้แค่ทานไปหม้อเดียว (ซัก 3-4 วัน) รู้สึกไม่ใช่แนว(ประกอบกับมันยุ่งยาก ต้องมาต้ม มาอุ่นมาตวง แถมไม่หร่อยเลย) จบค่ะ 

โมเมนต์แย่ๆ & รูปเก่าๆ
      อาการของ SLEมันไม่แน่นอน เกิดขึ้นได้ทุกเมื่อ ทุกระบบ และทุกเวลา ปีแรกที่เป็นมา ประสบพบเจอเรื่องราวแย่ๆ ไม่ว่าจะผมร่วงเอ่ย หน้าผี(หน้าผี) มือเป็นจ้ำ แต่ก็ต้องทน 

ผมร่วงแบบทั่วๆกัน

เป็นจ้ำแดงที่มือและทั่วไป

ตื่นมาหน้าก็เป็นจ้ำ ชำๆเลือดแบบนี้

หน้าเห่อแดง ช้ำทุกมุมมอง

ยอมรับว่าแรกๆรับไม่ได้เลย ตื่นมาร้องไห้ อายเวลาคนมอง

แอบเสียใจทักครั้งทีคนทัก(ทำไมหัวขาว ผมหายไปไหน)

ทำไมหน้าบานจัง ทำไมผิวเป็นจ้ำแบบนี้

สาระพัดคำทักทาย(ที่แสนเจ็บปวด)

แต่นั้นละทำให้อ้อมฉุกคิดว่า หากเราไม่ต้องการที่แย่ลงไปกว่านี้ เราจงรีบมาดูแลตัวเอง

"รู้ก่อน รักษาก่อน เข้าใจโรคก่อน เราแข็งแรงก่อน"

ยังไม่จบนะค่ะ ติดตามตอนต่อไป>>:+:SLE Story by Aomy Shy:+: #ภาค2-ปีที่2 SLE กำเริ่มที่ไต...ปีที่โหดร้ายมากๆของฉัน

พบหมอ::เดือนกรกฎาคม 2557>> วันทีรอคอย วันหยุดยา และโรคสงบ

วันอังคารที่ 8 กรกฎาคม 2557 
วันแห่งการรอคอย
วันที่ลุ้นสุดตัว
วันที่มีความหวัง(ว่าจะได้ดี)
5555 วันที่ีดีที่สุดของฉันเลยก็ว่าได้  >> วันที่ฉันมีความสุขที่สุด

        ก็เป็นอีกวันที่ต้องเดินไปหาหมอ ตรวจCheck Up ตามเรื่องตามราวของคนที่มีโรคประจำตัว
แต่ปี 2557 นี้ เรียกว่ายังดี ไม่ถึ่เท่าไรคะ เพราะตรวจทุก 2 เดือนครั้ง
เราก็ ทานยาโดสต่ำๆ แค่เพรด 1 เม็ดวันเว้นวัน มาตั้งแต่ปลายปี 56 แต่หมอ ยังอยากดูอาการไปเรื่อยก่อน จนพ้นหน้าร้อน หรือเรียกว่าเข้าหน้าฝน หากร่างกายและผลออกมาดี จะหยุดยา(นี้คือคำสัญญาที่หมอให้ไว้)


       ไอ้เราก็แอบดีใจ มีความหวังเล็กๆ เลยมีแรงบรรดาลใจค่ะ ว่าจะต้องดูแลตัวเองดี จะได้แข็งแรง(จริงๆ) แล้วคุณหมอจะได้ลดยาให้ (แต่ทั้งนี้ทั้งนั้น การลดยาไวไม่ได้ตอบโจทย์ว่าเราดีขึ้นจริง>>>แต่เป็นการเพิ่มความเสี่ยงให้ตัวเรามากเท่านั้น)

        มาเข้าเรื่องกันดีกว่า
วันนี้ก็ตามเคยไปหาหมอ เจาะเลือด ตรวจฉี่ ตามเคย แถมมะคืนกิน Ootoya ไปซะsetโต 555 (มาคิวแรกเลยนะวันนี้)

นังเพลินๆ หันไปเห็น จอทีวีที่แนะนำแพทย์ อั๊ยยะ>> มีหมอสุดเก่งของเราด้วย 

เพราะมาเช้าแวบเดียวก็ได้ผลแล้ว ไปฟังผลกัน

:: ไปดูผลเลือดกะปัสสาวะกันค่ะ ::

 :::ผลเลือด:::

WBC : การนับจำนวนเม็ดเลือดขาว (ปกติ 5-10  10^3/ul)

   - DEC : 6.3            ===2556===           ===2557===  

   - Jan12 : 2.9          - JAN :  5.2               - JAN :  6.1

   - Feb : 3.5               - FEB : 5.4              - MAR :   6

   - Mar : 3.3               - Mar : 5.2               - May :  5.4

   - April : 16.0           - APR : 4.9              - Jul : 7.6

   - May :  11.6           - May :  7.5

  -  May/2 :  9.2

   - Jun : 9.2                 - Jun : 6.9

   - July : 8.1               - July : 6.2

   - Aug : 6.7               - Aug : 6.3

   - Sep : 11.5             - Oct :  5.5

   - Oct :  6.1

   -  Nov : 6.4

    - DEC : 4.9 

  HGB : คือการวัดปริมาณ Hemoglobin ในเม็ดเลือดแดง (ดูว่ามีภาวะโลหิตจางไหม) (ปกติ 12-16 g/dl)

     - DEC : 13.2         ===2556====           ===2557=== 

     - Jan : 12.2           - JAN : 12.9                - JAN :  12.8

    - Feb : 12.4            - FEB : 13.0               - MAR :  12.5

    - Mar : 11.8           -  MAR : 12.1               - May :   12.5

    - April : 12             - APR :  12.5                - Jul : 12.6

    - May : 13.2           - May :  13.3

    - May/2 : 14.1

    - Jun : 13.2             - Jun : 12.8

    - July : 12.8            - July : 12.3

    - Aug : 13.0            - Aug : 12.5

    - Sep :   13.3          - Oct : 12.4

    - Oct : 12.3

     - Nov : 12.9

     - DEC :  12.9                

 HCT : คือ การวัดเปอร์เซ็นต์ของปริมาตรเม็ดเลือดแดงในปริมาตรเลือดทั้งหมด

 (ส่วนใหญ่จะประมาณ 3 เท่าของค่า HGB) (ปกติ 37-47 %)

          - DEC : 39            ===2556====       ===2557===  

          - Jan : 37              - JAN : 39               - JAN :   39

          - Feb : 38              - FEB : 40              - MAR :  38

          - Mar : 35              - Mar : 37               - MAY :  38

          - April : 37            -  APR : 37              - Jul : 38

          - May : 39             - May : 39

          - May/2 : 41

           - Jun : 39              - Jun : 39

          - July : 38              - July : 37

          - Aug : 40             - Aug : 38

          - Sep : 40             - Oct : 38

         - Oct : 37

         - Nov : 38

         - DEC : 38       

Platelet Count (PLT) : คือการนับจำนวนของเกร็ดเลือด ต่อ mL ในเลือด  (เกร็ดเลือดมีความจำเป็นที่ทำให้เลือดแข็งตัว) (ปกติ 150-450  10^3/ul)

          - DEC : 229          ===2556=====       ===2557===  

          - Jan : 204             - Jan : 254                - JAN :   239

           - Feb : 224           - FEB : 247              - MAR :  272

           - Mar : 215            - Mar : 226              - MAY :  230

           - April : 325          - APR : 233              - Jul : 210

           -  May :  309        - May : 245

           -  May/2 :313

          - Jun : 241             - Jun : 297

          - July :  284           - July : 277

         - Aug : 255            - Aug :243

         - Sep :  334            - Oct : 226

         -  Oct : 253

         -  Nov : 266

         - DEC : 237

:::ผลปัสสาวะ:::

    Protein(PRO)  : Negative

    Blood     : Negative

  ::ยาที่ต้องทาน:: >> ไม่มีแล้ว หมอบอกว่าเรามาหยุดยากัน แล้วลองดู เพราะผลทุกอย่างของอ้อม ดีมาตลอด เรียกว่า โรคสงบมาเกิน 6 เดือนแล้ว ^^ 

 ::นัดครั้งถัดไป:: อีกสองเดือนมาพบกันใหม่ แต่หาช่วงนี้มีอาการไม่ดี หรือรู้สึกไม่ดี สามารถทานยาได้วันละเม็ดนะ(เพรด1 เม็ด) หรือจะรีบมาหาผมก็ได้ 

จบคลาสSLEจร้า

                  วันนี่ที่รอคอย! วันที่ดีที่สุด ต้องจาลึกลงประวัติการรักษาSLE>>หมอสั่งให้หยุดการใช้ยาทุกชนิด เพราะโรคสงบแล้วคะ ^^ดีใจมากๆ (เป็นsleตั้งแต่ปี54) ลงไตปี55ก็คิดว่าไม่รอดแล่ว ต้องพบต้องเจออะไรที่รับไม่ได้(ผมร่วง หน้าผี ผมแหว่ง ปวดข้อ ฉี่เป็นฟอง หน้าบาน ตัวบวม และสายตาของคนในสังคมที่มองมา คำถามที่ทิ่มแทงใจ>>แต่ก็ยิ้มสู้จนมีวันนี้ จากนี่ไป เราจะอยู่กับน้องเอสอย่างสงบ สาธุ^^
ขอบคุณครอบครัวที่คอยอยู่เคียงข้างทุกยามดี&แย่
ขอบคุณพี่ๆน้องๆ ชาวsle clubที่ให้กำลังใจตลอดมาคะ
และที่ลืมไม่ได้ ที่รักที่ไม่เคยทิ้งกันไปและเลือกที่จะอยู่กับอ้อมตลอดไป
ขอบคุณหมอที่คอยดูแล และพร่ำสอน และอดทน ดูแลอ้อมอย่างดีมาตลอด

อยากขอบคุณ SLE ที่อยู่ดีๆเธอก็มาเป็นเพื่อนฉัน

SLE สอนให้เรารู้จักว่า อะไร สำคัญในการใช้ชีวิต

SLE สอนให้เรารู้จักอดทน อดกลั้น(มากๆ)

SLE สอนให้เราเข้มแข็ง

SLE สอนให้รู้จักมีความหวังและเชื่อมั่นว่าเราจะดีขึ้นได้

SLE สอนให้เราต้องไปเริ่มอ่านชีวะใหม่(เพื่อทำความเข้าใจร่างกาย)

SLE สอนให้เรารู้จัก หันมารักตัวเอง(ไม่รักก็ตายไปซะ)

SLE สอนให้รู้ว่า คนป่วย ก็สวยได้(อันนี้ขำๆ)

SLE สอนให้เรามีสติ (ไม่ประมาท)

SLE สอนให้เราเป็นคุณนู๋(เรื่องมาก) แต่ก็มีความสุขที่จะทำ

SLE ทำให้มีเพื่อน(ร่วมโรค) และเห็นมิตรแท้มากมาย

SLE เป็นอะไรที่พูดยาก...แต่ขอให้สงบไปนานๆนะ

SLE จะเรียกว่าโชคดี หรือโชคร้ายไม่รู้ !

SLE สอนให้รู้จักการให้

แต่ที่แน่ๆ รู้ก่อน รักษาก่อน เข้าใจโรค SLE ก่อนเราก็มีชีวิตแบบคนปกติได้คะ 

ตบท้าย 

การดูแลตัวเองตลอดมาที่เป็น SLE 

1.ทำความเข้าใจสิ่งที่เป็น และปรับตัว ปรับใจ และฝึกดูแลตัวเอง แบบที่เหมาะสม เช่นอะไรที่เค้าไม่ควรทำก็อย่าไปทำ

2.มีความสุข และสนุกกับการดูแลตัวเอง

3. ไม่เครียด และพยายามพักผ่อนให้เยอะ

4.ยิ้มให้ตัวเองบ่อยๆ จะได้มีความสุข 

5.ออกกำลังกายบ้าง(ช่วงไหนไม่เหมาะก็จะไม่ทำ)

6.ดูแลการกินตามเงื่อนไขที่เป็น เช่น หากลงไต จะไม่ทานเค๊ม ไม่ทานขนมถุง สรุป ทานแต่ของดีๆ

7.มั่นสังเกตุตัวเองบ่อยๆ (แต่ไม่ตรึงเกินไป)